Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez. Nous vous souhaitons une très bonne année 2021.
Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches.
Qu’elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d’instants de bonheurs partagés et d’une sérénité dans toutes les épreuves.
Une année s’est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble.
Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets… Bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu’ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes.
Un message d’amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous et à chacun de nos enfants.
Au plaisir de vous retrouver toutes et tous pour notre rencontre en 2021 ! Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers.

SITE Internet
Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter !
N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles.
Actuellement notre site est régulièrement en cours d’actualisation. Les mises à jour sont exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.
Vous y trouverez malgré tout des informations et nos coordonnés.
Brochures
Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles.
Notre association réunie à présent 48 malades. Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention.
Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.
Nouveaux Contacts
De nouvelles familles nous ont rejoint depuis notre dernier bulletin. Toutes ces nouvelles familles souhaitent en rencontrer d’autres. C’est important pour partager nos expériences et ne plus se sentir isolé !
C’est la raison pour laquelle nous avons prévu une nouvelle rencontre en 2021 avec les familles et les médecins.
Nous attendons de savoir comment et où fixer notre rencontre le plus précisément possible en fonction des disponibilités du plus grand nombre d’entre vous et de la crise sanitaire.

• Aurélie a trouvé notre association par le biais d’Alliance Maladies Rares. Les reportages et articles publiés sur Florence ont sensibilisés sa famille francophone. Après avoir vécu au Texas elle a récemment déménagé pour la Pennsylvanie.
  Suzie 6 ans, a été diagnostiquée il y a 3 ans. Nous avons de nombreux contacts avec Aurélie sur Messenger.
  Son mari et elle seraient heureux de venir avec Suzie pour nous rencontrer…
• Depuis nos précédents contacts, le foyer d’Audrey s’est agrandit avec la naissance de Noah en mars 2020, Lola est très heureuse et câline beaucoup son petit frère. Elle fait des progrès même si elle ne marche pas encore, ses chaussures orthopédiques lui permettent de tenir debout et un déambulateur devrait l’aider à se déplacer.
  Nous souhaitons beaucoup de bonheur à cette famille comme à toutes les autres !
• Je suis toujours en contact avec le docteur Yves GILLEROT (très à l’écoute de ses patients et d’une grande humanité).
  Il était venu spécialement de Belgique pour assister à notre première rencontre en 2008 à Bergerac avec d’autres médecins Bordelais. Il vient de publier un livre “Les Maladies Rares” Du diagnostic à la prise en charge, j’attends impatiemment de le lire et de vous en faire profiter ! A très bientôt chères familles pour plus de détails concernant notre rencontre…
  Rencontres/Evènements/ Manifestations
  13 Janvier 2020 Réunion du CDCA pour tous ses membres (Conseil Départemental de Citoyenneté et d’Autonomie)
  Nous avons voté pour l’élection des Vice-présidents des deux formations spécialisées.
  La formation spécialisée relative aux personnes handicapées est amenée à se réunir en suivant pour la désignation des représentants aux instances de la MDPH. (Commission exécutive et CDAPH).

29 Février 2020 à Bergerac Journée Internationale des Maladies Rares.

Le 29 février 2020 notre association a organisé un après midi festif pour la Journée Internationale des Maladies Rares.
La salle nous a été prêtée gratuitement par le président des Enfants de France Monsieur Daniel ANNE. Nous le remercions de son soutien et de sa présence.
Merci à Greta et Jean-Paul GARCIA ainsi qu’au duo de comédiens humoristiques Albert et Bernard pour leur spectacle.
Merci à tous ceux qui sont venus partager ces délicieux moments grâce au spectacle offert par nos artistes au grand cœur et savourer nos pâtisseries maison.

1 Personne sur 20 est atteinte d’une Maladie Rare.
Cela n’arrive pas qu’aux autres.

Juin/Juillet/septembre/décembre 2020
Réunions à Paris avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares. Contacts avec les Familles.
Visioconférences avec les médecins et les différentes administrations.
Assemblée Générale du 24 octobre 2020
Compte rendu de notre assemblée générale en annexe et sur le site dès sa mise à jour.
Réunion Commission d’Accessibilité le 08/12/2020 à la Mairie de Bergerac.
Salle du Conseil Municipal plusieurs points sont abordés sur l’avancement des travaux à l’Hôtel de Ville, les accès aux personnes handicapées et notamment les places de stationnement souvent problématiques.
La prochaine réunion aura lieu en juillet 2021.
Participation au Téléthon décembre 2020 à Bergerac.
Nous avons participé différemment à la 34ème édition du Téléthon à Bergerac.
Cette année pas de village Téléthon mais avec l’AFM Dordogne nous avons lancé une opération 1 Pile = 1 Don.
La Mairie de BERGERAC participe à cette opération ainsi que certains magasins de Proximité tout au long de l’année 2021.
La vente de nos produits grâce à différents commerçants et la pharmacie du Marché nous a permis de remettre 165€ à l’AFM.
Cette année tous nos projets n’ont pas été réalisés à cause de la crise sanitaire et du premier et deuxième confinement.
Nous avons souvent fonctionné par visioconférence !
Projets futurs en 2021.
Janvier 2021

• Rencontres Alliance Maladies Rares à PARIS + Groupama Santé et AnDDI-Rares. Dates pour visioconférence scientifique?
  28 février 2021
• Journée Internationale des Maladies Rares. Grosse mobilisation pour cette journée.
• 3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler…
  Juin 2021 ou Septembre 2021
• Rencontre des Familles et des Médecins dès que la situation sanitaire nous le permettra.
  Décembre 2021
  Téléthon et différentes actions.

Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares !
À celles qui nous aident à organiser des manifestations pour permettre le financement de notre rencontre en 2021 ainsi qu’à tous ceux qui nous soutiennent en renouvelant leur cotisation ou leur don.
La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets… Merci à cette œuvre de bienfaisance, à sa Présidente et à tous les membres du bureau, ainsi qu’à l’amitié de Madame ROYERE toujours à nos côtés. Hélas ! Monsieur NICOLAS nous a quitté au cours de l’année 2020 et sa disparition nous a particulièrement attristée. Nous sommes de tout cœur avec son épouse, sa famille et ceux qui l’ont connu et apprécié.
Merci au CCAS et à la Ville de Bergerac pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions.
Cordialement à toutes et tous. Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers.

Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez. Nous vous souhaitons une très bonne année 2020.
Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches.
Qu’elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d’instants de bonheurs partagés et d’une sérénité dans toutes les épreuves.
Une année s’est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble.
Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets… Bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu’ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes.
Un message d’amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous et à chacun de nos enfants.
Au plaisir de vous retrouver toutes et tous pour notre rencontre le 16 et 17 mai 2020.

SITE Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter !
N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles.
Actuellement notre site est régulièrement en cours d’actualisation. Les mises à jour sont exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com. Vous y trouverez malgré tout des informations et nos coordonnés.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 46 malades. Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention.
Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.
Nouveaux Contacts

De nouvelles familles nous ont rejoint depuis notre dernier bulletin. Audrey maman de Lola ( qui va avoir 4 ans) a beaucoup hésité pour avoir un autre enfant. Un bébé est attendu fin Mars et nous souhaitons beaucoup de bonheur à cette famille.
Toutes ces nouvelles familles souhaitent en rencontrer d’autres.
C’est important pour partager nos expériences et ne plus se sentir isolé !
C’est la raison pour laquelle nous avons prévu une nouvelle rencontre en 2020 avec les familles et l’équipe médicale de DIJON. Il a été décidé de fixer notre rencontre le week-end du 16 et 17 mai 2020.
Nous avons quelques idées pour cette rencontre sur un week-end prolongé afin de permettre aussi à nos enfants de passer de bons moments ! Certaines familles seraient intéressées pour organiser notre rencontre à LYON ???
Je suis actuellement à la recherche d’un lieu d’hébergement qui puisse permettre de nous retrouver le samedi avec une salle de conférence pour nos médecins, la restauration du soir et des chambres avec petit déjeuner. afin de rester ensemble.
Après le petit déjeuner du dimanche matin nous pourrons offrir un lieu d’animations pour nos enfants.

Rencontres/Evènements/ Manifestations

1er Septembre 2019 Forum des associations.

Cette année le Forum des associations s’est déroulé sur une journée au cœur de la ville en même temps que “Faites du S’Port” . Une nouveauté qui semble avoir été appréciée de la plupart des participants et des visiteurs.
La volonté affichée était de rendre cette manifestation vivante et dynamique à l’image de notre tissu associatif. L’occasion de retrouver certaines associations amies.
Des animations gratuites étaient proposées. Des moments festifs appréciés de tous.
L’après midi Florence nous a rejoint sur le stand avec sa sœur Isabelle.

Septembre/Octobre /Novembre/ Décembre 2019 Préparation du Téléthon Bergerac !

Assemblée Générale ordinaire le 5 octobre 2019
Dès la mise à jour du site vous pouvez y retrouver tous les comptes rendus.

Téléthon le 7 décembre 2019 et Marche Virtuelle des Maladies Rares avec Alliance Maladies Rares.
Nous avons participé activement au 33ème Téléthon. Cette année nous étions sur le stand de l’AFM avec Sylvie et Frédéric. Nous avons participé activement à la 33ème édition du Téléthon à Bergerac et proposés nos divers produits…potages potiron, confitures, chocolat chaud, gâteaux etc…
Le total de nos activités ont permis de récolter 221,40+50€ = 271,40€ pour l’AFM.
La Marche des Maladies Rares qui était programmée a dû être annulée suite aux évènements et manifestations à Paris… mais sur le site d’Alliance Maladies Rares nous participons à une Marche virtuelle qui retrace nos actions passées et leurs publications.
BRAVO aux Associations et Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants pour leur participation !
MERCI pour les familles et tous les malades.
Le 20 décembre 2019:
Comme chaque année une Rencontre “Coup de Cœur” était prévue au lycée avec les élèves Bac Pro Le Cluzeau et leur professeur principale Madame OF qui soutiennent notre association. Des élèves de première et terminale très émus par nos interventions. Pour la première fois Sylvie et Frédéric délégués de l’AFM Dordogne étaient avec nous.
Samedi 11 Janvier 2020
Remerciements Téléthon autour du verre de l’amitié et pour le départ de Christian MARTY coordinateur du Téléthon sur BERGERAC depuis 10 ans. Remerciements à toutes les associations et aux bénévoles qui ont donné le meilleur d’eux mêmes pour la réussite de ce 33ème Téléthon ! merci à tous.

Actions à venir:

13 Janvier 2020 Réunion du CDCA pour tous ses membres (Conseil Départemental de Citoyenneté et d’Autonomie)
29 Février 2020 Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars Avril Mai Juin 2020 Réunions avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares à Paris où autres villes.
Le 16 et 17 mai 2020 Week-end avec les familles à LYON
Septembre à Décembre 2020 Rencontres et réunions. Préparation de la Marche des Maladies Rares à Paris et du Téléthon.

Remerciements Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »
Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares et à celles qui organisent des manifestations pour permettre le financement de notre rencontre en 2020 ainsi qu’à tous ceux qui nous soutiennent en renouvelant leur cotisation ou leur don.
La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets… Merci à cette œuvre de bienfaisance, à sa Présidente et à tous les membres du bureau, ainsi qu’à l’amitié de Madame ROYERE et de Mr et Mme NICOLAS toujours à nos côtés.
Merci au CCAS de la Ville de Bergerac pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions.
Cordialement à toutes et tous.

Nous vous informons qu’il n’y aura plus qu’un bulletin d’infos par an.

Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez. Nous vous souhaitons une très bonne année 2019.
Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches.
Qu’elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d’instants de bonheurs partagés et d’une sérénité dans toutes les épreuves.
Une année s’est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble. Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets…
Bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu’ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes. Un message d’amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous et à chacun de nos enfants.
Au plaisir de vous retrouver toutes et tous pour notre rencontre 2019.

SITE Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter !
N’hésitez pas à allez visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles.
Actuellement notre site est régulièrement en cours d’actualisation. Les mises à jour sont exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.
Vous y trouverez malgré tout des informations et nos coordonnés.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 46 malades. Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention.
Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.
Nouveaux Contacts

De nouvelles familles nous ont rejoint depuis notre dernier bulletin.
Toutes ces nouvelles familles souhaitent en rencontrer d’autres . C’est important pour partager nos expériences et ne plus se sentir isolé ! C’est la raison pour laquelle nous avons prévu une nouvelle rencontre en 2019 avec les familles et l’équipe médicale de DIJON. Il est assez difficile de fixer une date définitive qui coïncide aux disponibilités du Professeur Laurence FAIVRE, de son équipe et de toutes les familles. Nous allons faire à nouveau appel aux familles pour trouver une date qui convienne au plus grand nombre d’entre vous et nous permette d’organiser au mieux notre réunion …
Nous avons quelques idées pour cette rencontre sur un week-end prolongé afin de permettre aussi à nos enfants de passer de bons moments ! Je suis actuellement en contact avec Disneyland ! Nous pourrions tous nous retrouver à Paris pour permettre aux familles du nord de la France et de Belgique de nous rejoindre plus facilement. Une autre idée avait été émise par des familles… le centre de la France (Clermont Ferrand) le week-end de pentecôte 8, 9 et 10 juin ???
Quelle date vous conviendrait le mieux ? Un week-end d’animations pour nos enfants sera prévu selon le lieu de rencontre.
Rencontres/Evènements/ Manifestations

Samedi 16 juin 2018 Château de Monbazillac … Un grand Merci pour votre soutien.
Théo, Tom, Charles et Florence
Trois élèves en BTSA (Brevet de Technicien Supérieur Agricole) Technico-commerciaux vins et spiritueux au Lycée du Cluzeau, ont organisés un petit marché de producteur, deux repas, un concours de pâtisseries et un concert (Sax in the city)au pied du château de Monbazillac, en présence de la confrérie du Raisin d’Or pour le lancement du Millésime…
Sous la houlette de leur professeur Jean Mars OF, ces actions seront notées dans le cadre de l’obtention de leur diplôme. Cette journée a permis de récolter des fonds au profit de notre association … Un chèque nous sera remis le 22 février 2019 au Lycée du Cluzeau.

Septembre/Octobre /Novembre/ Décembre 2018 Préparation du Téléthon Bergerac !
Le 1er septembre Mélanie (maman d’Hugo et Camille) a organisé une soirée au profit notre association.
Un chèque de 400€ nous a été adressé par la SARL PLANNI BATI. Merci pour cette belle initiative.

Assemblée Générale ordinaire le 24 octobre 2018
Dès la mise à jour du site vous pouvez y retrouver tous les comptes rendus

Téléthon le 8 décembre 2018 et Marche Virtuelle des Maladies Rares avec Alliance Maladies Rares.
Nous avons participé activement au 32ème Téléthon. Cette année nous étions sur le stand de l’AFM avec Sylvie et Frédéric. Mr et Mme OF professeurs au lycée du Cluzeau ainsi que leur fille Julie et 2 autres élèves de Bac Pro “service à la Personne” au Lycée du Cluzeau étaient présents pour prêter main forte aux bénévoles et associations dans leurs différentes actions. Mr Jean Marc OF avec Lyane et Adam étaient au magasin Leclerc Avenue Pasteur pour un Caddython avec le tirage au sort du gagnant du contenu du caddy. Mme Sandrine Of et sa fille Julie étaient au Leclerc de La Cavaille.
La participation de notre association au stand de l’AFM a permis de remettre 315€ à l’AFM.
BRAVO aux Associations et Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants pour leur participation !
MERCI pour les Malades et leurs familles.

Samedi 12 Janvier 2019 Remerciements Téléthon par la Mairie de Bergerac et remise de diplômes aux diverses associations, aux pompiers toujours présents et à nos jeunes élèves du lycée du Cluzeau et à leurs professeurs (Monsieur et Madame OF et leur fille) pour leur participation active au Téléthon de Bergerac avec notre association!
Cette année les dons ont été moins importants que les années précédentes comme sur l’ensemble du territoire national.

Actions à venir:

28 Février 2019 Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars Avril Mai Juin 2019 Réunions avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares à Paris où autres villes.
Juin /Juillet 2019 Un week-end avec les familles qui pourraient nous retrouver avec leurs enfants.
Septembre à Décembre 2019 Rencontres et réunions. Préparation de la Marche des Maladies Rares à Paris et du Téléthon.

Remerciements Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares et à celles qui organisent des manifestations pour permettre le financement de notre rencontre en 2019 ainsi qu’à tous ceux qui nous soutiennent en renouvelant leur cotisation ou leur don.
La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets… Merci à cette œuvre de bienfaisance, à sa Présidente et à tous les membres du bureau, ainsi qu’à l’amitié de Madame ROYERE et de Mr et Mme NICOLAS toujours à nos côtés.
Merci au CCAS de la Ville de Bergerac pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions.
Cordialement à toutes et tous.

Bonne Année 2018
Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez. Nous vous souhaitons une très bonne année 2018.
Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches.
Qu’elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d’instants de bonheurs partagés et d’une sérénité dans toutes les épreuves. Une année s’est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble. Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets…Bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu’ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes. Un message d’amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous et à chacun de nos enfants.
Une grande nouvelle dans la famille de Catherine et Geoffrey Elvire marche depuis la fin de l’année 2017. Bravo Elvire.
Site  Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Actuellement notre site est régulièrement en cours d’actualisation. Les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com. Vous y trouverez des informations et nos coordonnés.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 42 malades.
Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 sur 20 est concernée.
Nouveaux Contacts
Ce sont 2 nouvelles familles qui nous ont rejoint depuis notre dernier bulletin. Lucie et Jean Michel sont les parents d’Adrien qui a 5 ans il est le second d’une fratrie de 3 enfants. Il a marché à 3 ans. Le parcours a été très difficile. Il a été diagnostiqué Syndrome de Cohen par le Professeur Bruno DELABEL en mars 2017.
Vous trouverez son émouvant témoignage sur le site… Témoignages.
Pendant les vacances de Toussaint c’est le papa de Louis qui a souhaité nous rencontrer ! Louis a 10 ans et vient d’être diagnostiqué récemment Syndrome de Cohen.
Il semble encore difficile à sa maman de pouvoir en parler et nous savons qu’il faut parfois le temps d’accepter !
Toutes ces nouvelles familles souhaitent en rencontrer d’autres . C’est important pour partager nos expériences et ne plus se sentir isolé ! C’est la raison pour laquelle nous avons prévu une nouvelle rencontre en 2018 avec les familles et l’équipe médicale de DIJON. Il est assez difficile de fixer une date définitive qui coïncide avec les disponibilités du Professeur Laurence FAIVRE et de toutes les familles. Nous allons faire à nouveau appel aux familles pour trouver une date qui convienne au plus grand nombre d’entre vous et nous permette d’organiser au mieux notre réunion …

Rencontres/Evènements/ Manifestations

Septembre 2017  Forum des Associations à Bergerac
Nous nous retrouvons tous les 2 ans pour le forum des associations, l’occasion de faire connaître notre association au public et nos différentes actions et aussi de répondre aux questions de personnes en souffrance et souhaitant s’informer sur leur maladie !
Nous essayons de les aider et éventuellement de les diriger vers les structures qui pourraient les prendre en charge !
Nous retrouvons également d’autres associations avec lesquelles nous avons créer des liens et sommes solidaires de leurs actions.
Assemblée Générale ordinaire le 24 octobre 2017.

Dès la mise à jour du site vous pouvez  y  retrouver tous les comptes rendus !

Septembre/Octobre /Novembre/ Décembre 2017  Préparation du Téléthon Bergerac !Téléthon le 9 décembre 2017 et Marche Virtuelle des Maladies Rares.
Nous avons participé activement au 31ème Téléthon. Cette année les élèves de Bac Pro “service à  la Personne” du Lycée du Cluzeau étaient présents sur le village avec beaucoup d’entrain et de dynamisme. Comme l’an dernier ces jeunes ont participées à une Marche avec les panneaux de différentes maladies (concernant plus particulièrement des malades de notre région).  Le soir 12 de nos amis étaient présents à nos côtés  pour le repas de clôture du Téléthon.
Le total de nos activités ont permis de récolter : 426€+144€+50€ = 620€ pour l’AFM.  Les produits de la boutique Téléthon ont été vendus  par les élèves du Cluzeau et la Pharmacie du Marché rue Ste Catherine. Certaines élèves Bac Pro “Service à la Personne” du Lycée étaient à nos côtés à notre stand.
BRAVO aux Associations et Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants pour leur participation à ce 31ème Téléthon. MERCI pour les Malades et leurs familles.

Le vendredi 22 décembre 2017 Temps fort au lycée du Cluzeau
Depuis quelques années nous sommes invitées avant les vacances de Noël pour un coup de cœur avec les élèves de la classe Bac Pro “Service à la Personne.”
Cette année plusieurs élèves ont participées très activement au Téléthon avec le soutien de leur professeur principale Madame Sandrine OF. C’est toujours un moment plein d’émotion.  Nous nous reverrons très bientôt pour partager d’autres actions et évènements à venir ! MERCI.
Actions à venir

Janvier 2018  Remerciements Téléthon à la Mairie de Bergerac et remise de diplômes à nos jeunes du lycée du Cluzeau pour leur participation active au Téléthon de Bergerac avec notre association !
28 Février 2018  Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars Avril Mai Juin 2018  Réunions avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares à Paris où autres villes.
Juin /Juillet 2018  Un week-end avec les familles qui pourraient nous retrouver avec leurs enfants (date à fixer).
Remerciements   Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares.
A tous ceux qui nous soutiennent en renouvelant leur cotisation ou leur don. 
La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, la Présidente et à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Mr et Mme NICOLAS toujours à nos côtés.
Merci au CCAS de la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions. Cordialement à tous.

Chères familles.

Les mois ont passés depuis notre rencontre en octobre 2016 et voici revenu le temps des vacances.
C’est avec grand plaisir que nous pourrons revoir certaines familles qui en ont exprimées le désir et seront de passage dans notre région.
Bonnes vacances à tous… à ceux qui ne sont pas encore partis…et de tout cœur avec ceux qui sont déjà de retour…
Ce réseau de familles unies, solidaires dans la lutte contre la maladie est d’une richesse infinie pour tous et nous permet de continuer à partager nos vécus, nos histoires et nos espoirs. Appréciez chaque instant de plaisir, mettez stress et soucis en congés, votre cœur est en vacances. Je vous souhaite un été ensoleillé, reposant, et plein de douceurs. Offrez-vous quelques jours d’un repos bien mérité à partager avec tous ceux que vous aimez afin de repartir d’un bon pied à la rentrée !
Ce message d’amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous.

Site Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter !
N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles.
Actuellement notre site est en cours d’actualisation. Les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.
Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 40 malades.
Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 sur 20 est concernée.

Nouveaux Contacts
Quelques jours avant notre Rencontre à Dijon Leila m’a contacté. Elle venait d’apprendre que son fils Amir était diagnostiqué Syndrome de Cohen.
Depuis 2 mois elle avait mis au monde une petite fille et son inquiétude grandissait par rapport au risque de savoir celle-ci  également touchée.
Malheureusement comme elle le redoutait ses 2 enfants sont atteints du Syndrome de Cohen.
Entre temps une autre maman qui vit en Tunisie mais vient régulièrement en France a trouvé notre site et depuis nous communiquons régulièrement.
Wafa a 2 enfants qui sont atteints du syndrome de Cohen Salma et Omar. Depuis quelques temps Salma bénéficie d’un traitement le Neupogen.
Elle est suivie à Paris par le Dr DONADIEU Hématologue de la SCNIR spécialiste de la neutropénie chez les patients Cohen.
Nous restons en contacts avec toutes ces nouvelles familles.
Rencontres/Evènements/ Manifestations

Le 28 février 2017 Journée Internationale des Maladies Rares. Mobilisation en Bourgogne.
Cette année l’association était représentée à Dijon par notre vice présidente Isabelle et son mari comme toujours très actifs dans toutes les actions et le combat contre les maladies rares. Le professeur Laurence FAIVRE du CHU de Dijon est venue ajouter le nom de notre maladie parmi tant d’autres…
De notre côté nous avons distribué nos affiches et mobilisé tous les services publics afin de sensibiliser et de faire connaître les maladies rares. Le 2 avril 2017 : Cette Course/ Marche était organisée par les Athlés Solidaires, élèves de Science Po de Dijon, pour récolter des fonds destinés au réaménagement du Service de génétique du CHU de Dijon.
L’amélioration de l’accueil des jeunes patients est le but de ce réaménagement, à travers la création d’un lieu ludique.
L’objectif est de Courir ou Marcher le maximum de kilomètres possibles. Rien n’est chronométré, le tout se fait dans la bonne humeur et tous ensemble. A cette occasion, un forum de sensibilisation a eu lieu, avec la présence d’associations pour informer sur les maladies génétiques rares.
Isabelle y était présente avec ses parents et  Yannick. 21Juillet 2017: Commission d’accessibilité à la mairie de Bergerac où nous traitons de divers problèmes rencontrés par les personnes handicapées.
Suite à la demande de Mélanie (maman de Tom) un courrier a été adressé au service compétant de la préfecture.
Nos enfants ayant des problèmes visuels importants il est nécessaire de demander une dérogation pour l’utilisation de vitres teintées sur un véhicule en faisant reconnaître le syndrome de Cohen dans la liste des affections concernant cette mesure. Actuellement un certificat médical de votre ophtalmologue peut être présenté lors d’éventuels contrôles.
Actions à venir

16 et 17 septembre 2017 :   Forum des associations à Bergerac.
Octobre/Novembre/Décembre 2017 :  RIME Alliance Maladies Rares à Paris.
Préparation du Téléthon et Marche des Maladies Rares à Paris.
Septembre/Octobre /Novembre/ Décembre 2017  Préparation du Téléthon Bergerac 31ème année…
Téléthon les 8 et 9  décembre et Marche  des Maladies Rares… Coup de cœur avec les élèves Bac Pro “service à la Personne” du lycée Le Cluzeau.
A Bergerac nous participerons au Téléthon (comme chaque années) Vente de produits de la boutique Téléthon par Les Ambulances Réunies et la Pharmacie du Marché rue Ste Catherine. Jérémy d’OPTIC 2 000 va nous manquer… Merci aussi à l’imprimerie CHARRON pour son aide à la confection de nos panneaux de différentes maladies.
BRAVO à toutes les Associations participantes et les Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants.
MERCI pour les Malades et leurs familles.

Remerciements  

Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »
Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares.
A tous ceux qui encouragent nos engagements, en renouvelant leur cotisation ou leur don. 
La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés.
Merci au CAS de la Ville de Bergerac pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions ainsi qu’au Conseil Général de la Dordogne.
Cordialement à vous tous.

Chères familles que cette nouvelle année vous apporte la réussite, la santé et la prospérité que vous méritez.
En un mot, nous vous souhaitons une très bonne année 2017.
Que les difficultés de cette année nouvelle vous soient toutes épargnées, que le bonheur soit au rendez-vous dans vos cœurs et dans ceux de vos proches.
Qu’elle vous apporte tout ce que vous désirez le plus, ponctuée d’instants de bonheurs partagés et d’une sérénité dans toutes les épreuves.
Une année s’est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble. Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets…Une bonne santé à vous tous et à nos enfants petits et grands en espérant qu’ils passent une année aussi paisible que possible sans soucis de toutes sortes.  Ce message d’amitié afin que vous sachiez que je pense à vous tous.

SITE  INTERNET
Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autres syndromes de causes inconnues de les trouver et de nous contacter !
N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles.
Actuellement notre site est en cours d’actualisation. Les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. Orphanet n’héberge plus aucune association et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.
BROCHURES

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous les services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 33 malades. Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 sur 20 est concernée.

Nouveaux Contacts

Une nouvelle famille nous a rejoint au mois de novembre après avoir appris que leur fils Ismael  était atteint du Syndrome de Cohen. Palmira et sa petite famille habitent en Belgique. Ismael a un frère jumeau Aitor (ce sont de faux jumeaux) qui n’est pas touché par la maladie et une sœur  Noémi qui a 20 ans. Avec Palmira nous avons beaucoup parlé sur  Messenger  car elle a besoin de réponses à ses questions et de savoir où en est la recherche sur cette maladie ! Le Dr Yves GILLEROT m’a aussi recontacté pour avoir les coordonnées de Patrizia la maman de Synthia afin que Palmira puisse lui téléphoner. Nous avons échangé des photos. Elle trouve beaucoup de ressemblance avec d’autres enfants (surtout Antonin). Dommage qu’elle n’ait pas eu le diagnostic plus tôt, elle aurait aimé être parmi nous pour notre rencontre! Je lui ai promis d’organiser un week-end dans le courant de l’année 2017 pour qu’elle puisse trouver du réconfort auprès d’autres familles. Je vais aussi adresser un courrier au Professeur Laurence FAIVRE pour lui demander de se mettre en rapport avec le Docteur Catheline VILAIN généticienne à ERASME en Belgique où a été diagnostiqué Ismael et de rencontrer cette nouvelle famille.
Rencontres/Evènements/ Manifestations

Le 24 septembre 2016 Assemblée Générale ordinaire

Dès la mise à jour du site vous pouvez  y  retrouver tous les comptes rendus !

Le 15 et 16 octobre 2016 Rencontre Familles/Médecins à DIJON.

Beaucoup de contacts avec de nouvelles familles pour ce week-end ! Des familles venant parfois de très loin. Nous avons dû trouver un hôtel à Dijon et réserver des chambres pour certains ainsi qu’une salle pour la conférence avec les médecins du CHU de DIJON le samedi après midi.
Cette rencontre a été très appréciées et beaucoup de questions ont été posées sur les avancées des recherches à l’équipe des Médecins et le Pr Laurence FAIVRE. La soirée nous a permis de nous retrouver pour le repas Bourguignon avec nos enfants. Des moments d’échanges et de partages pleins d’émotions. Le dimanche nous sommes allés au Florida Parc pour la joie des petits et des grands. Après le déjeuner et les séances de photos tout le monde a pu profiter des diverses attractions du parc avec le petit train  qui nous a permis au fil de ces trajets de découvrir toutes sortes d’ animaux !
Un week-end que nous ne sommes pas prêts d’oublier et que chaque familles espèrent renouveler en 2017 à BERGERAC.

Septembre/Octobre /Novembre/ Décembre 2016Préparation du Téléthon Bergerac ville pilote…

Téléthon le 3 décembre et Marche Virtuelle des Maladies Rares.

A Bergerac nous avons récolté 730€ pour l’AFM grâce à nos différentes actions et notre participation… Vente de produits de la boutique Téléthon par Les Ambulances Réunies et la Pharmacie du Marché rue Ste Catherine. Cette année les élèves Bac Pro “Service à la Personne” du Lycée du Cluzeau étaient à nos côtés à notre stand . Elles ont parcouru la ville pour une Marche des Maladies Rares et participé à la course des barriques qui était le défi de Bergerac. Merci à Jérémy d’OPTIC 2 000 pour la distribution des lunettes 36/37 et son soutien aux malades…Merci aussi à l’imprimerie CHARRON pour son aide à la confection de nos panneaux de différentes maladies. BRAVO à toutes les Associations et Bénévoles, aux Pompiers et aux Commerçants pour leur participation à ce 30ème Téléthon. MERCI pour les Malades et leurs familles.

Le vendredi 16 décembre 2016  Temps fort au lycée du Cluzeau

Depuis quelques années nous sommes invitées avant les vacances de Noël pour un coup de cœur avec les élèves de la classe Bac Pro “Service à la Personne.” Cette année plusieurs élèves ont participées très activement au Téléthon avec le soutien de leur professeur principale Madame Sandrine OF. Florence était malade elle n’a pas pu nous accompagner. Nous nous reverrons très bientôt pour partager d’autres actions et évènements à venir ! MERCI.

Actions à venir

Janvier 2017Remerciements Téléthon à la Mairie de Bergerac et remise de diplômes à nos jeunes du lycée du Cluzeau pour leur participation active au Téléthon de Bergerac avec notre association ! Rencontres Alliance Maladies Rares à Paris. 
28 Février 2017  Journée Internationale des Maladies Rares.

Mars Avril Mai Juin 2017 Réunions avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares à Paris où autres villes.

Juin /Juillet 2017  Un week-end avec les familles qui pourraient nous retrouver avec leurs enfants (date à fixer).
Remerciements  Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Grâce à Mélanie (la maman d’Hugo et Camille) notre association a un jeune parrain pour représenter nos différentes actions… Tom GUYON est champion de France de moto 125. Nous vous donnerons plus d’informations dans notre prochain bulletin !
Merci à nos adhérents et à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares.
A tous ceux qui encouragent nos engagements, en renouvelant leur cotisation ou leur don.  La CFAO est notre principal soutien depuis la création de notre
association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés.
Merci au CAS de la Ville de Bergerac pour leur subvention de fonctionnement et leur soutien à nos actions. Cordialement à tous.

Bonnes Vacances à tous.

Je vous envoie ce petit message pour vous souhaiter de bonnes et belles vacances aux pays de vos rêves. Je vous présente mes vœux de bonnes vacances par écrit, que mes mots vous accompagnent chaque jour. Appréciez chaque instant de plaisir, mettez stress et soucis en congés, votre cœur est en vacances.
Voici venu le temps des vacances, que ces vacances soient pour vous un temps de recul et de bonheur. A chacun ses vacances, à chacun ses plaisirs de vacances, que vos vacances soient un poème. Je voulais vous envoyer ce message d’amitié pour vous dire que je pense à vous durant votre séjour. Votre retour de vacances sera pour moi un moment de bonheur, avec l’espoir de vous retrouver pour notre week-end des familles le 15 et 16 octobre.

SITE  Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Actuellement notre site est en cours d’actualisation. Désolée pour ce retard du à des problèmes de santé, habituellement les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements.
Orphanet n’héberge plus aucunes associations et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 30 malades. Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.

Nouveaux Contacts

Une nouvelle famille nous a rejoint depuis peu. Mélanie est la maman d’Hugo 6 ans et demi (atteint du Syndrome de Cohen) et de Camille 3 ans qui n’a heureusement pas de problèmes de santé.
Voici quelques infos données par Mélanie : Hugo a commencé à aller à l’école de la commune jusqu’en grande section de maternelle puis il a intégré l’institut à 6 ans, il n’aurai pas pu suivre en CP de toute façon.  Il ne parle pas mais commence à communiquer en langue des signes.  Il a une prise en charge assez complète (orthophonie, orthoptiste, psychomotricité, verbotonale, pédiatre tous les trois mois, ophtalmo tous les ans,…). Il a marché tard, il est souvent malade mais depuis un an nous avons commencé un traitement homéopathique qui a fait beaucoup d’effet car il n’a pas été malade de l’hiver.
Nous rencontrons surtout des problèmes avec la MDPH qui a refusé la carte d’invalidité et l’orientation d’Hugo pour son entrée à l’institut, mais je pense surtout que c’est une mauvaise gestion de dossier et de toute façon ils ne peuvent pas juger du handicap d’Hugo car ils ne l’ont jamais vu. Heureusement, nous connaissons bien le sénateur de la Vienne que nous avons dû faire intervenir et les choses se sont réglées en une semaine pour l’école et pour la carte d’invalidité, nous avons un ophtalmo génial à Nantes à la Clinique Sourdille le Dr ZANLONGHI qui les a appelé et leur a “passé un savon”. Hugo a enfin pu avoir sa carte d’invalidité!!!!
Mélanie sera parmi nous lors de notre rencontre le 15 et 16 octobre 2016.

Rencontres/Evènements/ Manifestations

Janvier 2016:  Merci Téléthon à Bergerac.
Comme chaque année les associations ayant participées au Téléthon à Bergerac ont été conviées par la Mairie de Bergerac afin de les remercier pour les différentes actions entreprises qui ont permis de remettre un chèque de 27 575€ à l’AFM. Des diplômes ont été remis à certains d’entre nous par le coordinateur du département. Bravo à tous et rendez-vous les 2 et 3 décembre prochain pour la 30ème édition du Téléthon à laquelle nous participerons !

Janvier/Février/Mars/ Avril /Mai/Juin: Réunion du Comité Syndical (SIAS)
29 Février 2016:  Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars/ Avril /Mai /Juin/Juillet: Réunions à Paris avec AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares.

9 Juin 2016 :  Goûter et remise de chèque par les élèves du CLUZEAU.

Les élèves de terminale Bac Pro “Service à la Personne” se sont mobilisés pour soutenir notre association et  grâce à leurs actions un chèque de 670€ nous a été remis lors d’un goûter. Un après midi très sympathique avec ces jeunes motivés par le Social. Mélodie (un prénom qui lui va à ravir) nous a charmé par sa jolie voix… C’est une élève très timide qui écrit même certaines de ces chansons. Nous garderons le contact avec Mélodie qui pourrait devenir la marraine de notre association et avec tous ces jeunes que nous rencontrons chaque année pour une intervention “coup de cœur”…
Nous remercions leurs professeurs et tous les enseignants de ce Lycée et particulièrement Madame OF et son époux pour le soutien et l’intérêt qu’ils nous portent depuis plusieurs années.
Nous souhaitons beaucoup de réussite pour les épreuves du Bac aux élèves de cette classe et l’attente des résultats.        
                                
Actions à venir

Juillet /Août/ Septembre/Octobre Novembre/Décembre 2016 : Réunion du Comité Syndical (SIAS)
Rencontre et préparation aux diverses manifestations. Téléthon, Marche des Maladies Rares à Paris.
Samedi et dimanche 15 et 16 Octobre : Samedi 15 octobre Conférence avec l’équipe du Professeur Laurence FAIVRE. Nous vous enverrons les dernières informations en Septembre mais vous trouverez une notice d’inscription avec le bulletin d’information afin que nous puissions savoir combien de familles  seront présentent pour cette Rencontre et réserver des chambres pour celles qui le souhaiterons.
Nous espérons vous retrouver pour ce week-end des Familles … A très bientôt.

Remerciements   Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Un soutien indispensable au bon fonctionnement de notre association qui  lui permet de réaliser ses objectifs et ses projets. Merci au Lycée du CLUZEAU et au soutien des élèves  Bac Pro  “Service à la Personne” pour le chèque qui nous a été remis. Merci au CCAS de Bergerac pour la subvention qu’il nous a accordé et qui compense celle octroyée habituellement par la Ville… Cordialement à tous.

Un Nouvel An pour un… Nouvel élan ! Que cette nouvelle aventure qui commence vous apporte son lot de joie, d’amour et de chance, que tous vos rêves et vos espérances se réalisent dans l’abondance et que chacune de vos résolutions annonce une nouvelle vie, pleine d’émotion !
Une année s’est écoulée, une autre frappe à la porte avec ses lendemains à découvrir ensemble. Puisse cette nouvelle année, réaliser tous vos souhaits et rendre réalité vos rêves les plus secrets…
Je voulais vous envoyer ce message d’amitié afin que vous sachiez que je pense à vous ! Dans l’attente de vous retrouver pour notre week-end du 30 avril et 1er mai 2016 à DIJON avec Laurence FAIVRE!
A très bientôt.

SITE  Internet

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Actuellement notre site est en cours d’actualisation. Désolée pour ce retard du à des problèmes de santé, habituellement les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements.
Orphanet n’héberge plus aucunes associations et vous serez automatiquement dirigé vers le site maladie rare : www.maladie-rare-sci.com.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire. N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 29 malades. Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention. Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble !
1 personne sur 20 est concernée.

Nouveaux Contacts

Encore un Grand Merci au lycée du Cluzeau qui nous reçoit pour un temps fort chaque année ! C’est grâce à l’initiative de Madame Sandrine OF professeur principale de cette classe  de Bac Pro “Service à la Personne” que nous sommes invitées! Une belle expérience pour ces jeunes déjà motivés par un métier nécessitant des qualités de cœur indispensables. Manon qui a obtenu son Bac l’an dernier et travaille déjà comme auxiliaire de vie en attendant de reprendre des études a témoigné de son expérience auprès de personnes handicapées car elle donne beaucoup de son temps pour les autres. Elle vient souvent nous rendre visite à la maison pour voir Florence.

Rencontres/Evènements/ Manifestations

19 et 20 Septembre 2015    Forum des associations à Bergerac.

Événement  organisé par la Ville de Bergerac les 19 et 20 septembre 2015. Le « Forum des Associations » ambitionne de promouvoir la richesse de la vie associative bergeracoise dans une démarche citoyenne d’accessibilité à tous et éco-responsable. Le week-end du forum a été riche d’échanges entre associations et nous a permis de belles rencontres avec le public venu nombreux pour cette occasion.
                                 
Le 15 octobre 2015   Rencontre AnDDI-Rares autour des maladies rares à Paris dans les locaux d’Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

A  PARIS  nous avons retrouvé notre Vice Présidente Isabelle LEBLAVEC pour notre rencontre avec le Professeur Laurence FAIVRE et les associations membres de la filière AnDDI-Rares…
A la fin de la journée nous avons évoqué la Rencontre Familles/Médecins qui aura lieu au printemps 2016 à DIJON afin d’en fixer les dates.

Le 24 octobre 2015  Assemblée Générale ordinaire et extraordinaire.

Quelques modifications ont été apportées à notre association afin de fixer une antenne en Bourgogne au plus près du Professeur Laurence FAIVRE  et nous avons naturellement nommé Isabelle LEBLAVEC Vice Présidente.
Elle est déjà très active au sein de notre association. Vous trouverez le compte rendu de cette AG sur notre site.

Novembre et Décembre 2015  Téléthon et Marche Virtuelle des Maladies Rares.

A Bergerac nous avons récolté 560€ pour l’AFM grâce à nos différentes actions et participation… Vente de produits de la boutique Téléthon par Les Ambulances Réunies, la Pharmacie de la rue Ste Catherine et la boulangerie de la place Gambetta. Nous avons également été présentes pour le Vide grenier, le quine du Cantou et le repas de clôture  du Téléthon. La Marche des Maladies Rares à Paris a été annulée suite aux tragiques évènements du 13 novembre! Nous avons participé à une Marche Virtuelle sur le site d’Alliance Maladies Rares…avec différentes photos de nos marches précédentes.

Le vendredi 18 décembre 2015  Temps fort au lycée du Cluzeau

Depuis quelques années nous sommes invités avant les vacances de Noël pour un coup de cœur par la classe Bac Pro “Service à la Personne.” L’an dernier nous étions parties en car à Paris pour la Marche des Maladies Rares avec les élèves de Mme OF et Florence.
Un  bon souvenir de ce voyage de 2 jours à Paris pour tous. Une belle leçon de vie.
Cette année les élèves très motivés  auraient aimés participer à nos différentes actions et souhaitent se mobiliser pour aider notre association. Merci à tous.
Durant cette après midi Florence comme toujours très à l’aise a fait la vedette! 
Je prépare un documentaire avec des vidéos et le film qui a été tourné par la télévision sur la vie au quotidien de Florence! Ce reportage “Ma drôle de vie” est souvent rediffusé. Une approche différente du handicap pour ces jeunes qui ont pu voir des mamans combatives, heureuses malgré tout avec leurs enfants “pas comme les autres”.

Actions à venir
Janvier 2016   Réunion du Comité Syndical (SIAS) Rencontre Alliance Maladies Rares à Paris. 
29 Février 2016  Journée Internationale des Maladies Rares.
Mars et Avril  Réunions à Paris AnDDI-Rares et Alliance Maladies Rares.
Le 30 avril et 1er mai 2016  Rencontre Médecins/Familles à DIJON.


Remerciements   Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos très nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Merci à la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention  indispensable au bon fonctionnement de notre association qui  lui permet de réaliser ses objectifs et ses projets.  Cordialement à tous.

Bonnes vacances à  tous.

Voici venu le temps des vacances, que ces vacances soient pour vous un temps de repos, de recul et de bonheur…
Après une année de travail, vos vacances sont bien méritées mes amis. Repos,  promenades sont les recettes des vacances réussies… A chacun ses goûts, à chacun ses choix, l’important c’est d’aimer et de se retrouver…
Certains prendront le large pour profiter de belles plages au soleil, d’autres iront voir leur famille et d’autres resteront tranquillement chez eux pour bien se reposer ! Appréciez chaque instant de plaisir, mettez stress et soucis en congés, votre cœur est en vacances. Je voulais vous envoyer ce message d’amitié pour vous dire que je pense à vous durant votre séjour !
Votre retour de vacances sera pour moi un moment de bonheur, celui de vous retrouver… Ce qui est sûr, c’est que nous allons profiter de ce repos pour recharger les batteries et revenir encore plus motivés. A très bientôt.

SITE  INTERNET

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Actuellement notre site est en cours d’actualisation.
Désolée pour ce retard du à des problèmes de santé, habituellement les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. http://asso.orpha.net/SCI est hébergée gratuitement par Orphanet en temps qu’association de maladie rare ce lien vous redirigera automatiquement sur notre site :
http://www.maladie-rare-sci.com.

Brochures

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 29 malades. Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention.
Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble ! 1 personne sur 20 est concernée.

Nouveaux Contacts

Encore un Grand Merci à tous ces jeunes qui ont manifesté leur solidarité et leur soutien d’abord à notre association mais aussi à toutes les maladies rares. Nous avons réalisé notre projet  de déplacement à Paris pour La Marche des Maladies Rares le 6 et 7 décembre avec les élèves Bac Pro « Service à la Personne » du Lycée du Cluzeau…
C’est en partie grâce à notre vide grenier et au don de l’œuvre de bienfaisance de la C.F.A.O que nous avons pu réaliser notre objectif… Une belle expérience pour ces jeunes déjà motivés par « l’aide à la personne »un métier enrichissant  de plus en plus nécessaire à toutes les personnes qui se trouvent dans l’incapacité d’accomplir certaines tâches de la vie courante.  Bonne réussite à toutes pour le Bac.

Rencontres/Evènements/ Manifestations

Le 28 février 2015

Journée Internationale des Maladies Rares.
Avec nos bénévoles, nous avons distribué des affiches et des brochures dans tous les endroits publics !
Plus particulièrement en rapport avec la Santé. (Hôpitaux, Médecins, Kinés, Pharmacies, Caisses d’assurance maladie, Mutuelles, Mairies etc.…)  
Rencontres. Forums avec Alliance Maladies Rares.
Le 21 mai 2015

 Le jeudi 21 mai a eu lieu la rencontre des associations de la filière de santé AnDDI-Rares.
Cette rencontre, très riche et animée, a permis de souligner l’importance de la pluridisciplinarité, du partage d’expériences et de l’écoute dans un esprit de bienveillance réciproque. La filière de santé AnDDI-Rares est coordonnée au niveau national par le Pr Laurence Olivier-Faivre, accompagnée par le Pr Christel Thauvin-Robinet, responsable opérationnel.
Les associations sont directement impliquées au cœur des axes de la filière selon le choix et les compétences de chacune d’entre elles. En tant qu’Association de patients atteints de maladie rare nous avons été sollicités pour participer à cette journée et c’est notre Vice Présidente Isabelle Leblavec (maman de Yannick) qui toujours aussi disponible m’a remplacé.
Merci Isabelle pour toutes tes implications dans notre association…
Notre prochain rendez-vous est fixé le 15 octobre à partir de 10h00 dans les locaux d’Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.
Actions à venir

Stage  pour Valencia en juillet  auprès de l’association…demandé par Mission Locale.
Lundi 6 Juillet 2015. Réunion du Comité Syndical (SIAS à Saint Laurent des Vignes).    
Septembre 2015. Forum des Associations à Bergerac sur un week-end en septembre.
Remise d’un chèque par la Fondation AGIR du Crédit Agricole pour l’achat de matériel informatique.
15 octobre 2015  Rencontre AnDDI-Rares autour des maladies rares à Paris.
Pendant les vacances de Toussaint 2015. Rencontre Familles. (Concertation avec les familles et le Professeur Laurence FAIVRE pour en préciser le lieu et la date). Assemblée Générale ordinaire et extraordinaire pour nommer notre nouvelle Vice-présidente Isabelle LEBLAVEC.
RIME Alliance Maladies Rares à Paris.
Novembre et Décembre 2015. Préparation du Téléthon et Marche des Maladies Rares à PARIS.

Remerciements   Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »

Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les Maladies Rares. Merci à la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention  indispensable au bon fonctionnement de notre association qui  lui permet de réaliser ses objectifs et ses projets. Cordialement à tous.

Bonne et Heureuse Année 2015 à  tous.

Excusez le retard dans l’envoi de ce bulletin dû à des problèmes de santé.
Voici la nouvelle année, comme un chemin qui se dévoile.
Que sur la route de vos projets, le soleil se mêle aux étoiles ! Bonne année ! Qu’elle soit riche de joie et de gaieté,
qu’elle déborde de bonheur et de prospérité et que tous les vœux formulés deviennent réalité !
Nous espérons que vous avez passés de très bons moments en famille ou entre amis…
Beaucoup de bonheur, de douceur et de sérénité pour la Nouvelle Année, ainsi que la réalisation de vos projets les plus chers.
Je me réjouis d’ores et déjà de vivre cette nouvelle année avec vous.
Meilleurs vœux : que notre amitié illumine cette nouvelle année de tout le plaisir et la joie qu’elle permet de partager !
Merci à tous de l’intérêt que vous portez à nos différentes actions et à votre amical soutien.
Sachez aussi que je pense petit à petit passer le relais à Isabelle (la maman de Yannick) qui  sera  une excellente présidente pour me remplacer le moment venu.

SITE  INTERNET

Il est très important que nous puissions permettre à ceux qui cherchent des informations sur le syndrome de Cohen ou tout autre syndrome de cause inconnue de les trouver et de nous contacter ! N’hésitez pas à allez  visiter le site, vous y trouverez des renseignements qui pourront vous être utiles. Les mises à jour sont  exécutées 2 fois par an avec la diffusion des bulletins d’informations et autres évènements. http://asso.orpha.net/SCI est hébergée gratuitement par Orphanet en temps qu’association de maladie rare ce lien vous redirigera automatiquement sur notre site : http://www.maladie-rare-sci.com.

BROCHURES

Elles sont réactualisées régulièrement. Nous pouvons vous en adresser d’autres exemplaires si nécessaire.
N’hésitez pas à les diffuser autour de vous, auprès des médecins, des hôpitaux, et tous services qui peuvent vous sembler utiles. Notre association réunie à présent 29 malades. Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention.
Nos  maladies sont rares mais les malades sont nombreux…Rares mais forts ensemble ! 1 personne sur 20 est concernée.
  Nouveaux Contacts

Merci à tous ces jeunes qui ont manifesté leur solidarité et leur soutien d’abord à notre association mais aussi à toutes les maladies rares. Nous avons pu réaliser notre projet  de déplacement à Paris pour La Marche des Maladies Rares le 6 et 7 décembre avec les élèves Bac Pro « Service à la Personne » du Lycée du Cluzeau…
C’est en partie grâce à notre vide grenier et au don de l’œuvre de bienfaisance de la C.F.A.O que nous avons pu réaliser notre objectif… Les membres du bureau et nos bénévoles… Nous nous rencontrons tous les mois et parfois plus en fonction des manifestations prévues. Nous sommes membres  du  S.I.A.S = Syndicat Intercommunal d’Action Social du Canton de Bergerac 2, le bureau est situé à CREYSSE.  Jean CHAGNEAU est le Président, nous avons une réunion chaque mois dans les communes voisines pour traiter les différents dossiers d’Aide Sociale.  Jean est aussi Conseiller Général de la Dordogne.
Il est toujours présent lors de nos manifestations. Merci Jean de ton soutien à notre association.

Rencontres/Evènements/ Manifestations

Juillet 2014                   
Nous avons retrouvé avec plaisir Nathalie et Laurent avec Fabien et Clément… Ils avaient fait un détour à Bergerac pour nous voir à la fin de leurs vacances.  

9 Novembre 2014 : Vide Grenier.       

Téléthon au marché  les 26 et 29 novembre 2014
Grande réussite pour notre premier vide grenier et satisfaction de tous les exposants.
Organisé pour financer notre déplacement à Paris et permettre à nos jeunes de participer à la Marche des Maladies Rares.
Le Téléthon à Bergerac c’est fait en amont pour notre association et nous étions sur le Marché le 26 et 29 novembre pourvendre les produits de la boutique du téléthon ainsi que nos potages potiron et nos millas…Merci aussi à la Maison de Retraite la Madeleine, la RPA Montesquieu et la Boulangerie Gambetta pour leur participation à la vente des produits de la boutique Téléthon  ainsi qu’à Maguy pour ses délicieux cannelés qu’elle a vendus sur le marché de Bergerac le 6 décembre pendant le Téléthon. Nous avons remis cette année un chèque de 756€ à l’AFM.
  Le 6 et 7 décembre 2014.  Marche des Maladies Rares à PARIS et Téléthon.

C’était notre 10ème Marche des Maladies Rares et nous voulions qu’elle soit exceptionnelle c’est dans ce but que nous avions décidé d’organiser ce déplacement à Paris le 6 et 7 décembre4 Heures du matin : Départ avec notre autocar depuis la Place du Foirail. Merci à Manon et Pauline qui ont été les cheftaines du groupe. A Périgueux José Marty le papa d’Hélène président de l’association AMARMYUL nous attendait. Tout  s’est très bien passé et nous avons pu respecter en partie le programme prévu avec notre groupe…Jardin du Luxembourg Éliane et Georges avec leur fils Clément et Isabelle et Yannick avec Fabienne (venus aussi de province pour participer à la marche des Maladies Rare) nous ont rejoints… Nous avons marché ensemble jusqu’au bout sauf Florence qui fatigue très vite et qui était dans le bus avec sa sœur Isabelle et Elizabeth. Bravo aux jeunes du lycée du Cluzeau « Bac Pro « Service à la Personne »qui ont porté avec beaucoup de courage les panneaux de tant de Maladies Rares jusque là inconnues pour elles. Dans la soirée nous sommes arrivés au Champs de Mars pour un premier passage de la délégation sur le plateau télévision avec Garou le parrain du téléthon. Vous pouvez  retrouver des séquences filmées et des photos de cette journée sur le site d’Alliance Maladies Rares. Encore MERCI à tous d’avoir participé à ce voyage à Paris qui nous le souhaitons vous laissera de  merveilleux souvenirs. BRAVO à Clément, Yannick et Florence d’avoir été les courageux représentants de tous les enfants de l’association Syndrome de Cohen ainsi qu’à tous les parents.
Actions à venir

Février 2015 :  Journée Internationale des Maladies Rares. Rencontres. Forums avec Alliance Maladies Rares. Week-end mai ou juin 2015 Rencontre Familles. (Concertation pour en préciser le lieu et la date)
Remerciements  

Merci de penser à nous. « Sans vous nous ne pouvons rien »
Merci à nos adhérents, bienfaiteurs et donateurs à tous ceux qui encouragent nos actions en renouvelant leur cotisation ou leur don. La CFAO est notre principal soutien depuis la création de l’association, elle nous permet de réaliser nos nombreux projets, un grand merci à cette œuvre de bienfaisance, à tous les membres du bureau, à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS toujours à nos côtés ainsi qu’à toutes les familles qui nous encouragent à poursuivre le combat contre les maladies rares. Merci à la Ville de Bergerac et au Conseil Général de la Dordogne pour leur subvention de fonctionnement indispensable à notre association qui  lui permettent de réaliser ses objectifs et ses projets.  

Cordialement à tous.