Le soutien aux “mères courage” A la veille de la fête des mères, les élus et les représentants de Groupama ont rendu hommage au combat de Marie-France Zanette pour la lutte contre les maladies rares, et à toutes les familles qui s’apportent un mutuel soutien au sein de l’association SCI (syndrome de Cohen international), qu’elle a créée depuis qu’elle connaît le nom de la maladie qui frappe sa fille Florence. Particulièrement investi dans la recherche, à travers sa fondation créée il y a dix ans, Groupama a lancé, l’an dernier, sur onze départements de sa région Sud-Ouest, la vente de “bougies de l’espoir” qui lui a permis de remettre hier un chèque de près de 2 000 euros à Marie-France Zanette, de la main du président départemental Régis Blondy. Du député Daniel Garrigue au conseiller général Jean Chagneau en passant par l’adjointe aux solidarités Béatrice Patrie, tous ont souhaité que les maladies rares soient davantage prises en considération par la recherche. ” Toutes les avancées législatives ont été alimentées par le combat des familles”, reconnaissait le député.
Revue de presse. Le Démocrate – Un combat contre les maladies rares Bergerac… Le Cabaret au grand cœur
“Des moments très émouvants avec Astrid qui prêtait sa voix à Simon le petit frère de Fiona qui nous a quittés il y a 4 ans et Marjorie atteinte de la “maladie des os de verre”. A l’entracte, elle a voulu rendre un hommage à sa “sœur de cœur“! Les maladies rares peuvent toucher tout le monde même si 3 maladies sur 4 sont pédiatriques et génèrent des incapacités sévères. Certains enfants ne peuvent pas parler, pas marcher, pas respirer seuls…Pour les familles concernées, pas de vacances car la maladie ne laisse pas de répit. Cette soirée caritative avait pour but d’inciter les personnes touchées et non touchées à ne pas baisser les bras. Certaines maladies attendent 30, 40 50 ans où même plus avant de se déclarer. Cela n’arrive pas qu’aux autres. Rappelons que les maladies rares concernent plus de 3 millions de personnes. La fondation Groupama-Santé soutient les malades, leurs familles et les associations de maladies rares. Une délégation était d’ailleurs présente à la soirée.
Florence et les danseuses de la troupe Cabaret Nostalgie LES MALADIES RARES. Elles concernent plus de 3 millions de personnes en France…soit…1 personne sur 20. Alliance Maladies Rares regroupe plus de 200 associations à Paris. La Fondation Groupama-Santé soutient les malades,leurs familles et les associations de maladies rares.
Ambiance Cabaret à la salle Louis-Delluc Ambiance cabaret à la salle Louis-Delluc L’association Maladie Rare SCI de Bergerac organise, ce soir, à partir de 21 heures, une soirée “Cabaret Nostalgie” à la salle Louis-Delluc. Les recettes du spectacle seront reversées au profit de la lutte contre les maladies rares. Entrées: 10 euros, 5 euros pour les – de 12 ans. Tél. 05 53 58 21 39
Une soirée au profit de la lutte contre les maladies rares.
L’association Maladie Rare SCI organise un spectacle avec le Cabaret Nostalgie, samedi 15 janvier salle Louis-Delluc (21 heures) au profit de la recherche. La présidente Marie-France ZANETTE ajoute que la soirée sera aussi un hommage à Fiona, une Bergeracoise décédée il y a 4 ans et “pour tous ceux qui sont atteints de maladies rares: 1 personne sur 20, c’est énorme” explique Marie-France ZANETTE.
La Bergeracoise Marie-France Zanette poursuit son combat contre le syndrome de Cohen. La présidente de l’association Maladie Rare SCI, syndrome de Cohen International avait organisé une 1ère journée d’information en mai 2008 au centre culturel de Bergerac, qui avait réuni des familles venues de différentes régions de France et de Belgique. L’association a organisé sa 2ème journée d’information le 8 mai 2010 à Paris avec une conférence du professeur Laurence Faivre du CHU de Dijon, où un laboratoire étudie depuis peu le gène de cette maladie rare. Cette journée a permis de faire le point sur les avancées et les résultats des études de cette maladie qui provoque toutes sortes de handicaps…(mental, visuels etc).. Une prochaine réunion est programmée en mai 2012 à Bordeaux. Elle sera aussi axée sur les prises en charges des personnes atteintes de maladies rares ou lourdement handicapées qui se retrouvent sans structures après 20 ans.
SUD-OUEST Dimanche 24 mai 2009 UN TOUR EN VILLE Billard Solidaire
Une journée placée sous le signe de la bonne humeur et de la solidarité a réuni 9 associations caritatives pour un tournoi de billard, le Trophée du CHEF SERVICE. Les bénévoles sont venus défendre les couleurs de chaque association. Finalement c’est l’association Maladie Rare SCI (syndrome de Cohen International) qui a remporté le prix de 2 000 euros, grâce à ses joueurs Bobby et Aurélie. Cette association s’est constituée autour de Florence, atteinte du syndrome de Cohen. La présidente de l’association victorieuse, Marie-France ZANETTE, la maman de Florence a décidé d’offrir à chaque association “perdante” 25 euros, pour lui dire qu’elle était de tout cœur avec elle dans le combat qu’elle mène. “Rien n’est plus important que l’attention que l’on porte aux autres” a-t-elle conclu.
Santé . L’association SCI organise samedi sa première journée d’information sur le très rare syndrome de Cohen.
Florence adore les ongles vernis, les huîtres de l’Île de Ré, les sorties à la piscine et les chansons rétro. Elle les chante en Anglais, sans jamais avoir appris la langue, ni même à lire et à écrire. Florence pourrait être une femme comme les autres si elle n’était atteinte d’une maladie rarissime ; le syndrome de Cohen.On recense une vingtaine de cas en France et sur laquelle on ne sait presque rien. C’est pour faire le point sur ces connaissance, favoriser la mise en réseaux des familles de victimes et des professionnels de santé, pour rompre l’isolement des malades et de leurs proches que l’association Maladie Rare SCI organise samedi, au centre culturel de Bergerac, sa toute première journée d’information sur le syndrome, après trois ans d’existence. “Nous sommes arrivés à regrouper suffisamment de familles pour parvenir à ce qu’enfin un programme d’étude du gène soit lancé. Nous avons 82 adhérents, de toute la France et même de Belgique et de Sardaigne. Nous sommes ouverts à toutes les maladies génétiques. Il faut que ça bouge” s’impatiente Marie-France Zanette, la présidente de SCI et la maman de Florence. Pour ne pas reproduire les mêmes erreurs que par le passé.
Diagnostic tardif. Florence a 40 ans. Mais chez elle le diagnostic du syndrome n’a été posé qu’il y a …quatre ans. “Pendant trente six ans, elle a été considéré “Autiste”. De trois à cinq ans, elle a été placée en hôpital psychiatrique (de très mauvais souvenirs pour elle et moi) Je savais qu’elle n’était pas à sa place mais les médecins avaient besoin d’étudier son cas pour éventuellement poser un diagnostic. Lors d’un retour de permission de sortie elle m’a été enlevée des bras et pousser à l’intérieur d’une pièce aussitôt refermée à clé. J’entendais crier et j’ai compris que je devais absolument la sortir de là…” Florence passera les quinze prochaines années de sa vie aux Papillons Blancs, à Bergerac. Sans jamais être scolarisée. ” Il n’y a pas assez de structures pour accueillir nos enfants. Toutes ses années perdues où Florence aurait pu évoluer. Elle a une mémoire phénoménale, elle est consciente de ce qui l’entoure. Mais sans aide, pour les parents ce sont des années de galère. Il faut que les familles s’épaulent et que la recherche s’intéresse enfin à nous.”
Le programme de cette journée d’information :
Samedi, à 10 h au centre culturel de Bergerac, place Gambetta, accueil des familles et des participants. A 10 h 30 assemblée générale; à 11 h30, présentation des généticiens et spécialistes. A 12H30 buffet. A 14 h 30 conférence du professeur Didier LACOMBE (CHU Pellegrin à Bordeaux) et du Professeur Yves GILLEROT (centre de génétique humaine, Bruxelles) 15 h 30, conférence du Professeur Joseph COLIN (chef de service du service d’ophtalmologie au CHU Pellegrin) et du docteur Didier GRIFFITHS, (chirurgien-dentiste attaché au service génétique du CHU Pellegrin) 16 h 30 Débat !
Sud-Ouest Mardi 27 mai 2008.Un tour en ville
Syndrome de Cohen : Un premier bilan. La première journée d’information sur le syndrome de Cohen, organisée par l’association Maladie Rare SCI – syndrome de Cohen international, qui se déroulait samedi, au centre culturel, a réuni une cinquantaine de personnes. Des malades et leurs proches, venus de toute la France et de Belgique pour dialoguer avec les quatre spécialistes invités : les professeurs LACOMBE (service génétique CHU Pellegrin Bordeaux) COLIN (service ophtalmologie CHU Pellegrin) les docteurs GRIFFITHS (chirurgien-dentiste génétique médicale attaché au CHU Pellegrin et GILLEROT (centre génétique humaine, Tour Vésale, Bruxelles). L’objectif de l’association, la seule en France consacrée à ce syndrome dont on recense une vingtaine de cas, était de favoriser les contacts entre les familles, d’échanger des informations et, à terme, d’inciter à la création d’un programme de recherche, pour l’heure quasi inexistante.
Conférence. Gros succès pour la première journée d’information sur le syndrome de Cohen samedi. Pr Yves Gillerot, Dr Didier Griffiths, Pr Didier Lacombe, Pr Joseph Colin ( de gauche à droite)
Parmi toutes les manifestations organisées autour du Téléthon, il y a la marche des maladies rares, qui a lieu chaque année, le samedi du Téléthon et amène les participants sur le plateau de télévision après 10 kilomètres dans Paris. Marie-France Zanette, une Bergeracoise responsable de l’association maladie rare SCI (Syndrome de Cohen Internationale), y a participé avec près de 2 000 marcheurs. Et pendant la marche, raconte-t-elle. “C’est avec beaucoup d’intérêt pour la maladie (il nous a posé beaucoup de questions) et de gentillesse que Kad MERAD, parrain du Téléthon cette année, a posé avec nous sous la pluie. Nous sommes passés sur le plateau de télé vers 21h30 et c’est ainsi que notre panneau Syndrome de Cohen est apparu sur les écrans télé et a permis à une famille de le voir et de tout mettre en oeuvre aussitôt pour nous contacter dimanche alors que nous étions sur le retour.” Pour contacter l’association : http://www.orpha.net/nestasso/SCI Tel : 05 53 58 21 39
Lors d’une réunion baptisée “Téléthon merci”, Daniel Garrigue a rappelé les chiffres, soit 12 156.66 euros contre 18 663 en 2005. Gisèle Ghizel, la responsible secteur de Bergerac, espère atteindre 45 000 euros sur le Bergeracois.
Coup de pouce le 19 janvier 2007
Remise de chèque pour l’association ( Photo E.D. ? S.O )
La présidente de l’association Syndrome de Cohen internationale (SCI), Marie-France Zanette, a reçu vendredi soir des mains de Daniel Doillon un chèque de 1 000 €. Daniel Doillon est président de la caisse locale de Bergerac du Crédit agricole, et administrateur de la fondation Agir en Charentes Périgord, qui
distribue des fonds à des associations, SCI regoupe en France dix-sept familles de personnes souffrant de cette maladie génétique particulièrement rare (une cinquantaine de cas recensés en tout). Elle a été fondée à Bergerac en 2005 par Marie-France Zanette, dont la fille Florence est atteinte.
Dernière minute. Dans le cadres du Téléthon, qui se déroulera vendredi et samedi (et sur le programme duquel nous reviendrons en détail d’ici là), un relais de 100 km de course à pied, ouvert à tous, est organisé en Bergeracois par plusieurs associations d’athlétisme. Les distances à parcourir iront de 2 à 12 km. La seule condition pour partciper sera de porter un tee-shirt, vendu 5 euros minimum. Contact: 06-71-31-38-57 Par ailleurs comme chaque année, l’association “Maladie rare, syndrome de Cohen internationale” participera, le samedi à Paris, à la marche des maladies rares, qui se terminera sur le plateau de France 2. Dix personnes de Bergerac feront le déplacement. Cette association a été créée par la Bergeracoise Marie-France Zanette, dont la fille Florence souffre de cette maladie rarissime (une cinquantaine de cas connus). L’association sera présente vendredi à partir de 18 heures, place de la République, sur le stand du Cantou. Information sur www.orpha.net/nestasso/SCI ou au 05-53-58-21-39. Enfin, il reste de la place pour le repas de clôture du Téléthon, samedi à 20 heurs, salle Anatole-France (15 euros). Inscription au CCAS au 05-53-74-66-44.
Un tour en ville Téléthon merci Si le mauvais temps a perturbé quelques-unes des animations du Téléthon, le montant des gains s’est finalement révélé légèrement supérieur à celui de l’année dernière. Les principaux acteurs de l’opération étaient réunis samedi matin à la salle Louis-Delluc, à l’occasion du « Téléthon merci » à l’invitation de la municipalité, du Centre Communal d’Action Sociale et du comité de coordination du Téléthon Dordogne Sud. Après avoir remercié les associations participantes ( près de vingt-cinq ) et les organisateurs, Daniel Garrigue, le maire, a rappelé les chiffres définitifs qui se montent à 18 663,03 €. A noter que 374 repas ont été préparés. La course de relais a rapporté plus de 2 000 euros ( notamment grâce à la vente de tee-shirts ) et le courpet fabriqué au 1/20e par Jean-Pierre Monamy s’est vendu 200 euros aux enchères. Le maire à remercié les participants.
