COMPTE RENDU DE L’ANNEE 2009Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,
Nous sommes très heureux de vous accueillir pour notre assemblée générale ! Nous avons dû changer la date afin que Jean CHAGNEAU puisse être parmi nous. Nous évoquerons quelques changements qui nous semblent importants pour de nombreux parents toujours en attente de diagnostic… Notre idée est d’associer notre logo SCI pour tous ceux qui nous contactent et sont encore sans diagnostic sur la maladie de leurs enfants…encore beaucoup trop nombreux. SCI : aussi pour « Syndrome de Cause Inconnue »…Je tiens à remercier toutes les personnes présentes aujourd’hui. Je remercie également Jean CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne toujours fidèle à nos cotés. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là !Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Même si cette assemblée générale ne revêt pas le caractère exceptionnel de celle de l’année dernière avec la venue des malades et de leur famille de toutes régions (tous unis dans un même combat) et des médecins généticiens et spécialistes qui ont accepté de nous consacrer un peu de leur temps et ont répondu chaleureusement à notre invitation) ! Cette année n’en a pas moins été importante. Comme d’ordinaire c’est surtout une rencontre amicale au siège de l’association qui nous réunis en toute simplicité.
Nous commencerons donc avec le rapport moral de l’année 2009.
RAPPORT MORAL ANNÉE 2009
Le contact individuel
Nous sommes toujours en contact régulier avec la plupart des malades et/ou de leur famille. Que ce soit avant le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse est là !
Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule de questions surgissent. Je suis toujours à l’écoute et, autant que je peux,j’essaye toujours d’apporter les meilleures réponses possibles, de conseiller au mieux, que ce soit pour des questions de prise en charge ou tout simplement pour aider à passer un cap difficile, mais aussi pour partager les moments de joie. Il arrive même que nous restions en contact avec des familles pour qui le diagnostic définitif est encore incertain car nous avons échangé tant de choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux se sont tissés. Je vous remercie, malades, parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez. Un évènement douloureux est intervenu en Janvier 2010 : Adeline est décédée brusquement avant ses 42 ans…Nous sommes de tout cœur avec ses parents Marie et Pierre. Nous leurs adressons nos condoléances attristées et notre affection sera là pour les soutenir dans cette terrible épreuve. Nos pensées les accompagnent et nous resterons présents à leurs côtés. Leur Ange s’en est allée vers d’autres cieux.
L’Information par et pour les familles
C’est toujours à travers le bulletin d’infos que je vous tiens informés de ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen. Aujourd’hui nous en sommes au 10ème numéro de notre lettre d’information. Mais nous envisageons de réduire les frais en envoyant les bulletins par mail à ceux qui disposent d’Internet pour limiter nos dépenses (frais d’éditions et postaux). Nous adressons également des courriers spécifiques aux familles lorsqu’il s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles. Les malades et leurs familles nous transmettent également toutes les informations qu’ils peuvent avoir trouvé concernant des études médicales et/ou scientifiques sur le syndrome de Cohen notamment lorsqu’il s’agit de nouvelles publications. C’est souvent grâce à. eux que nous pouvons prendre contact avec des médecins ou des chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement !
L’implication des Familles
Quelques familles sont particulièrement actives au sein de l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou la collecte de fonds. Je ne les citerais pas toutes ici, mais je tiens à les remercier, elles se reconnaîtront. Isabelle (maman de Yannick) a proposé de faire paraître un article dans e magazine Déclic. Régine et Daniel ont réussi à obtenir un petit chèque de la section de Rugby qui parraine leur fils François lors du challenge auquel il participe chaque année…mais tout cela sera évoqué sur le prochain bulletin et dans l’assemblée générale 2011, ainsi que dans les projets à mettre en œuvre en 2011. Actuellement avec Marie (la maman de Simon et Fiona +) nous avons un projet de spectacle pour Janvier 2011 avec le Cabaret Nostalgie. Nous y travaillons actuellement et vous donnerons tous les détails très prochainement.
Notre Site
Il est essentiel pour les familles qui cherchent à nous contacter. Il est opérationnel et très utile pour tous ceux qui cherchent des informations… Nous sommes à présent en rapport avec une association américaine, car des recherches avaient été entamées en Amérique il y a quelques années puis abandonnées, mais la volonté de certains parents outre atlantique a relancé de nouvelles études sur le gène du syndrome de Cohen. En unissant nos forces nous pouvons espérer un vrai travail de recherches…bientôt peut-être une rencontre-familles internationale.
LA SOCIÉTÉ
Relations avec les autres Associations
Durant l’année 2009, nous avons poursuivi les échanges avec d’autres associations, collectifs ou fédérations dont nous sommes membres qu’ils soient en France ou à l’étranger. Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance.
LÉGISLATION
Le Plan national Maladies Rares 2010-2014
Conformément aux recommandations du Haut Conseil de la Santé Publique, le pilotage interministériel a été réaffirmé et renforcé pour la préparation et le suivi futur du Plan national maladies rares 2010-2014. Le Professeur Gil TCHERNIA a ainsi été désigné pour piloter ce plan par lettre de mission signée des ministres en charge de la santé, des solidarités, de la recherche et de l’industrie. Madame Bernadette ROUSSILLE, Inspectrice générale des affaires sociales, a été nommée chef de projet. Conformément l’avis émis lors de la dernière séance du Comité de suivi du Plan national maladies rares 2005-2008, sept axes de réflexion et d’action ont été identifiés pour structurer le futur plan.
Les 7 thématiques retenues sont les suivantes :
* Epidémiologie, recueil de données, évaluation,
* Prise en charge financière, remboursements,
* Information et formation,
* Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale,
* Médicaments spécifiques,
* Recherche,
* Coopération européenne et internationale.
Pour chacun de ces axes, un groupe de concertation a été mis en place. Ces groupes, qui se réunissent actuellement, sont co-pilotés, d’une part, par des présidents, personnalités qualifiées issues du champ concerné, et/ou par des représentants d’associations de malades, et, d’autre part, par des rapporteurs désignés par les différentes directions pilotes des ministères. (Alliance maladies rares Novembre 2009)
Nouveaux Contacts
Édith est la maman de trois enfants dont les deux derniers sont atteints du syndrome de Cohen. Tom a 4 ans et Jade 2 ans. Nous sommes là pour lui apporter notre soutien ! La vie est cruelle et son couple n’a pas résisté à cette épreuve. Elle a besoin de soutien. Nathalie, la maman de Clément et Fabien est déjà entrée en contact avec Edith pour lui apporter un peu de réconfort…c’est tellement important pour elle… de ne plus se sentir seule… Nous nous sommes rencontrées pour la première fois lors de la Marche des Maladies Rares à Paris…Beaucoup d’émotions pour cette maman mais un grand réconfort de se sentir soutenue par toutes les familles présentent pour notre 10ème Marche…tous unis dans un même combat. Béatriz la maman de Gaïa nous a rejoint récemment elle habite en Italie près de Milan et nous nous contactons très souvent pour diverses questions…et sommes en rapport avec les familles américaines. Nous nous rencontrerons bientôt…
Anne-Marie la maman de Sabine vient d’apprendre que sa fille souffrirait du syndrome de Potocki Lupski, jusqu’à présent elle était diagnostiquée Syndrome de Cohen… encore des moments difficiles et beaucoup d’incertitudes pour certains enfants encore mal ou pas diagnostiqués, comme François, Clément, Alice et peut-être même Florence ! Courage !
Rencontre Évènements et manifestations
Colloques, Congrès, Forums :
Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 170 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris… L’année 2009 était surtout axée sur la communication et la distribution de brochures et d’affiches concernant les maladies rares et bien sur le syndrome de Cohen. L’étude du gène COH1 pratiquée à Dijon par l’équipe du professeur Laurence Olivier-Faivre nous a apporté quelques réponses en mai 2010. La préparation de cette rencontre nous a beaucoup occupées en 2009. .
Jeudi 14 mai 2009
La Réunion d’information des membres d’Alliance Maladies Rares a eu lieu à l’hôpital Broussais. Comme toujours beaucoup de sujets intéressants et la rencontre avec d’autres associations. Avec la préparation de la 10ème marche des Maladies Rares qui bénéficient du soutien de la fondation Groupama Santé.
Dimanche 24 mai 2009
Une très belle journée placée sous le signe de la convivialité a réuni les 9 associations d’œuvres caritatives qui avaient répondu à l’invitation Trophée du CHEF-SERVICE pour un tournoi de billard. Cela se situait au restaurant “L’Assiette du Libraire” route de Saint Alvère. Ce fut une très belle journée et les bénévoles venus défendre les couleurs de chaque associations ont été formidables…le suspense jusqu’ au bout nous a tenu en haleine, car dans le jeu rien n’est gagné d’avance. Finalement c’est notre Association “Maladie Rare SCI” qui a remporté les 2 000€ offert par CHEF-SERVICE. Un grand merci à nos 2 joueurs Bobby et Aurélie qui ont gentiment acceptés de jouer pour l’association. Ils étaient très heureux et autant émus que nous, pour cette victoire… Merci à tous ceux qui sont venus nous soutenir, nos enfants, petits enfants, amis et adhérents. Tous ensemble autour de Florence atteinte d’une maladie rare leur présence nous a réchauffé le cœur…c’est si précieux la solidarité. Même si chacun défend des causes différentes, un peu d’attention et de chaleur humaine cela fait du bien. Voilà pourquoi j’ai décidé d’offrir à chaque association perdantes 25€ pour leur dire que je suis de tout cœur avec eux dans le combat qu’ils défendent.
Samedi et dimanche 26 et 27 septembre 2009
Le Forum des associations à Bergerac a lieu tous les 2 ans et c’est l’occasion de retrouver de nombreuses associations et de rencontrer beaucoup de personnes en quête de renseignements sur nos différentes actions… C’est ainsi que nous avons pu aider de nombreux malades isolés cherchant des réponses, et les diriger vers des associations concernant leur maladie et pouvant les soutenir. Ce fut également l’occasion de discutions avec Romain qui nous a rejoint depuis… Il déborde d’énergie et d’idées pour faire avancer nos objectifs. Il m’a accompagné à Paris lors de notre dernière réunion d’information des membres d’Alliance Maladies Rares et aussi pour la Marche des Maladies Rares à Paris. Ces jeunes nous apportent beaucoup et peuvent contribuer à faire comprendre que cela n’arrive pas qu’aux autres. Nous sommes tous concernés !
Samedi 3 octobre 2009 Assemblée Générale
Un après midi placé sous le signe de la convivialité nous a réunis pour l’assemblée générale. Merci à tous d’être venus, de participer à la vie de notre association et de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares.
Chacun a pu exprimer ses idées, ses objectifs et souvent les difficultés rencontrées pour trouver un établissement correspondant au besoin de nos enfants. Après avoir pris connaissance du rapport d’activité de l’année 2008 et du bilan comptable et les avoir approuvé, c’est Jean CHAGNEAU adjoint à la mairie de Bergerac et Conseiller Général de la Dordogne qui comme à son habitude a conclu par des paroles pleines de bonté et d’humanité. Un ami qui est toujours présent et nous apporte son soutien…
Vendredi 4 et samedi 5 décembre 2009
Comme tous les ans le Téléthon à Bergerac nous a permis de participer à différentes actions. En ce qui concerne notre association nous avons pu remettre 388€ à l’AFM grâce à la vente de nos potages potiron et gâteaux millas et surtout la ventes de peluches porte-clefs effectuées par la maison de retraite La Madeleine et la maison d’accueil temporaire Sainte Marthe. Nous remercions la direction et l’animatrice qui ont contribué à la réussite de cette opération pour le Téléthon 2009.
Samedi 5 décembre, nous avons pris la route de très bonne heure pour participer à la 10ème Marche des Maladies Rares à Paris. Cette année nous n’avons pas pu y aller en bus comme les autres années…pas assez de monde et pas de subvention suffisante pour ce déplacement annuel accordée par le conseil Général à l’association A.M.A.R.M.Y.U.L. C’est en voiture que nous avons fait le voyage vers la capitale. Romain, Aurore et Marion étaient également du voyage. Le temps n’était pas très favorable pluie, vent, mais Anthony a très bien conduit à l’aller comme au retour malgré les intempéries et la longue route. Arrivés à l’hôpital Broussais nous avons pu retrouver les familles connues et en rencontrer de nouvelles. Des moments très émouvants surtout pour Edith (maman de Tom et Jade) Nous savions que nous serions très émues lors de cette rencontre, pour accomplir cette marche, ce sont des moments très précieux et pouvoir partager nos histoires et nos espoirs face à la maladie nous aide à supporter nos galères. Nous sommes plus fortes et solidaires. Eliane, Isabelle et Jean-Michel aussi portaient les panneaux de maladies rares, car nous sommes de tout cœur avec tous ceux qui en sont atteints. Nous menons tous le même combat. , car les maladies sont rares mais les malades sont nombreux. C’est aussi pour Fabienne et Thierry (les parents de Kévin) qui cette année n’ont pas pu venir que j’ai porté le panneau du syndrome d’Alström. Nous leur souhaitons beaucoup de courage pour faire face à l’opération délicate que doit subir leur petit garçon le 5 février 2010. Nous sommes de tout cœur avec eux !Les 2 500 marcheurs très motivés ont parcourus 8 kms dans les rues de Paris avec la fanfare des grandes écoles, les clowns et une jeune équipe de Disney. Une halte sur le parvis de la mairie du XVème, puis passage sur le plateau télé installé cette année au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne. Rentrés à l’hôtel vers 23H30 épuisés mais fiers du devoir accompli. Un week end bien chargé, mais indispensable pour nos malades !
Actions pour 2010
Nous continuons nos actions il y a beaucoup à faire dans le social et la solidarité ! Notre association est membre du CIAS (Centre Intercommunal d’Aide Social Canton Bergerac II) sous la présidence de Monsieur Jean CHAGNEAU. Une réunion mensuelle dans les communes avoisinantes de Bergerac où nous devons débattre des dossiers d’aide sociale. Hélas les demandes sont de plus en plus nombreuses avec la période difficile que chacun peut-être amené à traverser. Notre association est aussi membre du Conseil de notre Quartier. La principale de nos actions pour ce premier semestre a eu lieu à Paris 14ème pour la 2ème Journée d’Information de la maladie rare le syndrome de Cohen. Notez bien le 8 et 9 mai 2010 au Centre international de séjour FIAP Jean Monnet Paris 14ème. Les conférences des Médecins auront lieu le samedi après-midi de 14h à 19h. Nous espérons que cela apportera beaucoup aux familles présentes!
RAPPORT FINANCIER 2009
Voici notre rapport financier 2009 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE.
L’année 2009 nous permet de clôturer l’année avec un solde positif de 445€ grâce en grande partie aux dons de la C.F.A.O. Nous ne pourrions pas continuer sans cette aide. Cette œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amitié de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS et au Conseil d’Administration de cette Association qui nous apporte chaque année son soutien et nous encourage à continuer notre combat. Merci aussi aux adhérents qui chaque année sont plus nombreux et nous soutiennent. Le Conseil Général qui nous renouvelle la subvention de fonctionnement qu’elle nous accorde même si chaque année elle est moins importante (1500€ en septembre 2009 et 1000€ cette année) .Les temps sont durs…
Nos déplacements sont les charges les plus importantes de l’année 2009. Nous allons donc vous demander de voter le quitus pour ce Rapport Financier de l’année 2009, après avoir posé les questions que vous jugerez nécessaires.
CONSEIL D’ADMINISTRATION
Les membres du bureau restent les mêmes…si personne n’y voit d’objections.
Les Membres du Bureau
Madame Marie-France ZANETTE Présidente
Madame France PAUILLAC Vice-présidente
Madame Isabelle CHAVALARIAS Secrétaire
Madame Antonia BAPTISTE Trésorière
Madame Marie-Pierre SCHMIEDEL Secrétaire-adjointe
Les Adhérents et Donateurs, les Familles et Bénévoles
MONTANT DE LA COTISATION POUR 2010
Je propose que nous établissions ensemble le montant de la cotisation pour l’année prochaine, à savoir 2010. Nous ne l’avons jamais augmenté…faut-il le faire ? Chacun fait selon ses moyens et personnellement je laisserai l’adhésion à 20€ car certains donnent davantage et il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants ! «Les petits ruisseaux font les grandes rivières ».
PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2010
Vous les trouverez annexés ci-joint et je vous invite à en prendre connaissance. N’hésitez pas à nous poser toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen) et «Syndrome de Cause Inconnue»
En conclusion nous laissons la parole à Jean CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne et fidèle ami, toujours présent malgré son emploi du temps très chargé.Madame Annie VALADIER pour Groupama-Santé qui m’a contacté récemment, a expliqué notre rencontre et le projet de vente de bougies au profit de notre association.
Pour terminer nous avons pu visionner la chanson de Lynda Lemay qui se trouve aussi dans la rubrique Audio-Vidéo de notre site, c’est une chanson poignante qui nous touche tout particulièrement…une chanson faite pour nous !!! «Ceux que l’on met au monde »
Merci encore de votre présence et de votre soutien. Avant de nous quitter, nous avons partagé le verre de l’amitié en souhaitant à tous de bonnes fêtes de fin d’année et une bonne santé…
Assemblée générale ordinaire du 3 octobre 2009
COMPTE RENDU DE L’ANNEE 2008
Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,
Nous sommes très heureux de vous accueillir pour notre assemblée générale ! Je tiens à remercier toutes les personnes présentes aujourd’hui. Je remercie également Jean CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne toujours fidèle à nos cotés. Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là !
Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez. Même si cette assemblée générale ne revêt pas le caractère exceptionnel de celle de l’année dernière avec la venue des malades et de leur famille de toutes régions (tous unis dans un même combat) et des médecins généticiens et spécialistes qui ont accepté de nous consacrer un peu de leur temps et ont répondu chaleureusement à notre invitation) ! Cette année n’en est pas moins importante. Comme d’ordinaire c’est surtout une rencontre amicale au siège de l’association qui nous réunie en toute simplicité. Nous commencerons donc avec le rapport moral de l’année 2008.
RAPPORT MORAL ANNEE 2008
Le contact individuel
Nous sommes toujours en contact régulier avec la plupart des malades et/ou de leur famille. Que ce soit avant le diagnostic, lorsque l’inquiétude, le doute, l’angoisse est là !
Que ce soit après l’annonce du diagnostic lorsqu’une foule de questions surgissent. Je suis toujours à l’écoute et, autant que je peux, j’essaye toujours d’apporter les meilleures réponses possibles, de conseiller au mieux, que ce soit pour des questions de prise en charge ou tout simplement pour aider à passer un cap difficile, mais aussi pour partager les moments de joie. Il arrive même que nous restions en contact avec des familles pour qui le diagnostic définitif n’est pas encore certain car nous avons échangé tant de choses durant toute la période d’attente et d’angoisse que des liens amicaux se sont tissés. Je vous remercie, malades, parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour votre soutien et pour tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez.
L’Information par et pour les familles
C’est toujours à travers le bulletin d’infos que je vous tiens informés de ce qui touche de près ou de loin le syndrome de Cohen
Nous en sommes au 8ème numéro de notre lettre d’information.
Nous adressons également des courriers spécifiques aux malades aux familles lorsqu’il s’agit d’informations concernant des données médicales personnelles.
Les malades et leurs familles nous transmettent également toutes les informations qu’ils peuvent avoir/trouver concernant des études médicales et/ou scientifiques sur le syndrome de Cohen notamment lorsqu’il s’agit de nouvelles publications. C’est souvent grâce à. eux que nous pouvons prendre contact avec des médecins ou des chercheurs travaillant sur l’étude du gène et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement !
L’implication des Familles
Quelques familles sont particulièrement actives au sein de l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou la collecte de fonds. Je ne les citerais pas toutes ici, mais je tiens à les remercier, elles se reconnaîtront.
Notre Site
Il est essentiel pour les familles qui cherchent à nous contacter. Serge travaille actuellement sur une remise en forme de notre site qui facilitera les mises à jour. Le site est pratiquement opérationnel et beaucoup plus facile à utiliser.
La société
Relations avec les autres Associations
Durant l’année 2008, nous avons poursuivi les échanges avec d’autres associations, collectifs ou fédérations dont nous sommes membres qu’ils soient en France ou à l’étranger.
Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance.
La Législation
Le premier Plan Maladies Rares français (2005-2008) a pris fin le 31 Décembre 2008. Dés le mois d’Octobre, lors du symposium européen. « L’Europe et les Maladies Rares, un espoir… la mesure des attentes des malades et des familles », le Président de la République française a annoncé « qu’un nouveau Plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur en 2010. Les principaux acquis du premier plan – en particulier le financement des centres de référence seront pérennisés » .. Nous resterons vigilants sur l’élaboration de ce nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués car en dépit des retombées positives pour les malades et les familles, les défis n’ont pas tous été relevés par le premier Plan.
Le Ministère du Travail, des relations sociales et de la solidarité a annoncé en Septembre 2008 que le handicap restait une priorité du budget national français en 2009. Il est notamment prévu une revalorisation et une réforme de l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) ainsi que la création de 1400 nouvelles places en Etablissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT).
La Révision des Lois de Bioéthique, devrait commencer en 2010.
Nouveaux Contacts
Plusieurs familles nous ont contactées. Tout d’abord Lucie, la grand’mère de Dylan qui vient de fêter ses 9 ans, ils sont également de Belgique et ont pu rencontrer le professeur GILLEROT. Puis tout récemment Françoise la maman de Jorick qui est de CAVAILLON elle aussi nous a trouvé grâce à internet tout comme Isabelle la maman d’Alexis et plus récemment Edith pour ses deux enfants Tom 4 ans et Jade 2 ans (son témoignage a été joint au bulletin N°8) Virginie la maman d’Antonin nous a rejoint aussi, après un long silence, elle a enfin passé le cap difficile : ne pas vouloir croire « qu’Antonin est différent »…sa sœur Lucie m’avait contacté il y a 3 ans en me disant que sa sœur avait beaucoup de mal à voir et accepter cette différence. Nous allons nous rencontrer le 5 décembre pour la Marche des Maladies Rares à Paris. Ce sera avec beaucoup d’émotion car depuis nos premiers mails nous restons en contact pour évoquer nos journées. Cela porte à 23 les malades recensés !
Rencontre Evènements et manifestations
Colloques, Congrès, Forums :
Nous y participons aussi souvent que possible avec Alliance Maladies Rares puisque nous sommes membres du collectif qui rassemble environ 170 associations. Beaucoup de nos déplacements se font vers Paris.
ASSEMBLEE GENERALE GROUPAMA
Jeudi 27 mars 2008 et Vendredi 11 avril 2008
Avec notre votre vice-présidente, nous avons assisté à deux assemblées générales de Groupama ! La première s’est déroulée à la salle des fêtes de Monbazillac. La dernière partie était consacrée à Groupama Santé … Après le passage d’une séquence de film retraçant le rôle de Groupama Santé pour l’aide apportée aux maladies rares, madame Eliane PELOUX m’a demandé de présenter notre association et notre parcours. Cette intervention a touché pas mal de personnes de l’assistance et nous avons été sollicitées à nouveau pour une table ronde à l’assemblée générale qui a eu lieu à Périgueux pour témoigner de l’aide apporté par la fondation aux associations de maladies rares.
PREMIERE JOURNEE D’INFORMATION DU SYNDROME DE COHEN
Samedi 24 mai 2008
Cette journée a été pleine d’émotion pour toutes les familles qui avaient fait le déplacement dans la belle cité de Cyrano. La municipalité de Bergerac nous avait offert la gratuité du Centre Culturel pour cette occasion. La matinée était consacrée à la vie de notre association et l’assemblée générale a retracée les évènements et objectifs de l’association, notre parcours et les principales avancées réalisées en matière de recherche. Nous avons présenté les familles : Mr et Mme GALLEY et leur fils Clément de BELLEY, Mr et Mme OREILLARD de St FORT, Mr et Mme CIRINO et leur fille Synthia de BELGIQUE, Mr et Mme VALBONESI de St CAPRAISE DE LALINDE, Mr et Mmes LE BLAVEC de St MANDE, Mme AMIC et son fils Rudy de l’île de PORQUEROLLES, Mr et Mme BURNET et leur fille Sabine de CRAN-GEVRIER. Après le petit historique pour mieux comprendre ce qui a motivé le besoin de créer cette association de maladie rare et ses objectifs, Monsieur le Maire, Dominique ROUSSEAU et son adjointe aux affaires sociales Béatrice PATRIE également député Européenne ont fait un discours pour dire à quel point cette Première Journée d’Information était importante et nécessaire pour que les maladies rares ne soient pas orphelines du système de santé.
Nous les remercions de leur présence et de leur soutien, leurs paroles nous sont allées droit au cœur. A la fin de l’assemblée générale, nous avons laissé la parole à Jean CHAGNEAU, Conseiller Général de la Dordogne, qui a repris les points importants dans le compte rendu. Comme à son habitude c’est avec beaucoup d’émotion qu’il s’est exprimé et la fin de son discours nous a particulièrement touchés. Il a souhaité une bonne fête à toutes les mamans qui comme il l’a dit ne sont pas tous les jours à la fête et il a terminé en disant que « tout ce qui est rare est cher, mais que pour lui les maladies rares lui sont chères » Merci Jean pour ces paroles pleines de sensibilité et qui je le sais viennent du cœur ! Tu es vraiment exceptionnel !
Puis nous avons présenté nos médecins : Pr Didier LACOMBE service génétique au CHU Pellegrin BORDEAUX Dr généticien Yves GILLEROT centre génétique humaine BRUXELLES Belgique Pr Joseph COLIN chef de service ophtalmologie CHU Pellegrin BORDEAUX, le Dr Didier GRIFFITHS Dentiste attaché service génétique CHU Pellegrin BORDEAUX.
A 12 heures nous sommes allés nous restaurer autour d’un buffet très convivial, qui nous a permis de dialoguer les uns avec les autres en toute amitié.
Vers 14 h nous avons rejoint la salle pour les conférences de nos médecins.
Le Pr Didier LACOMBE a pu nous présenter toutes sortes de schéma pour expliquer les problèmes génétiques liés au syndrome de Cohen. Le plus important pour tous les parents est l’étude du COH1 qui est maintenant disponible à DIJON. Puis, le professeur Yves GILLEROT a parlé avec beaucoup d’humanité du parcours du combattant pour les parents à l’annonce de la maladie. Le docteur Didier GRIFFITHS est intervenu pour les problèmes dentaires souvent liés à la maladie et a donné toutes sortes d’astuces pour une bonne hygiène buccale et la prévention. Le professeur Joseph COLIN a développé tous les problèmes visuels rencontrés par beaucoup de patients atteints du syndrome de Cohen, il a pratiqué une greffe de cornée avec succès en 2001 pour le kératocône de Florence. Suite à ces conférences les parents ont pu poser toutes les questions qu’ils souhaitaient.
Un dialogue très amical avec nos spécialistes, parfois humoristique malgré le sérieux de cette réunion. Des médecins très à l’écoute de tous les problèmes liés à cette maladie rare. Les familles étaient très satisfaites de cette rencontre. Nous nous sommes quittés après le verre de l’amitié… Hélas toutes les familles ne pouvaient être là, mais je sais qu’elles étaient de tout cœur avec nous.
Merci encore à nos médecins qui ont été formidables.
Rendez-vous en mai 2010 pour la 2ème Journée d’Information avec le professeur Laurence Faivre de Dijon qui a déjà accepté notre invitation.
En Septembre
Un voyage organisé avec l’association des retraités de Bergerac « Lou Cantou » nous a permis d’aller en Sardaigne, c’est ainsi que j’ai pu revoir Sara et sa fille Monica atteinte du Syndrome de Cohen et Marco son fils. J’avais pris rendez-vous et les avais accompagnés à l’hôpital Necker en juin 2007. Quel plaisir d’avoir pu passer toute une soirée ensemble. Rendez-vous en 2010 à Paris pour notre 2ème Journée d’Information.
Samedi 4 octobre 2008
Notre friperie n’a pas été à la hauteur de nos espoirs…beaucoup trop de travail pour peu de recette. Nous allons sans doute chercher une autre façon de collecter quelques fonds afin de prévoir l’organisation de notre Deuxième Journée d’Information qui aura lieu en mai 2010 sur 2 jours avec le professeur Laurence OLIVIER-FAIVRE de Dijon qui étudie le gène COH1. Vous serez informés sur le programme qu’il nous faut déjà mettre en place afin de pouvoir accueillir un maximum de familles et les médecins, ce qui représente un gros investissement. Nous espérons que nos réserves financières seront suffisantes pour faire face à ces besoins.
Le Téléthon et la Marche des maladies rares
Outre nos divers déplacements vers la capitale pour nos RIME avec Alliance il y a la préparation du Téléthon et de la Marche des Maladies Rares à Paris.
Nous avons eu la coopération et l’appui du Club des Trois Îlets qui se trouve en Martinique. Le directeur Dominique LISEE a accepté de participer au téléthon en vendant les porte-clés peluches et d’autres on été distribués en Pédiatrie au Pôle Mères Enfants à Fort de France. Nous sommes en contact avec différents médecins afin de savoir quelle est la prise en charge des Maladies rares aux Antilles. Le professeur LACOMBE y a participé et présenté Le Plan Maladies Rares et les filières de soins lors d’une réunion sur ce sujet le 12 décembre 2008 au CHU de Fort de France.
Comme chaque année nous étions sur le stand de la ville de Bergerac qui cette année proposait des petits déjeuners les 2 samedis précédents le Téléthon sur le parvis de l’église. La vente de nos potages potiron, porte clés peluches, écharpes avec le logo a permis de réunir une coquette somme entièrement versée à l’AFM. Nous avons confié à l’association Lou Cantou la vente des produits restants car le samedi 6 décembre nous partions en bus très tôt pour être au départ de la marche qui nous réunit chaque année à Paris.
Une partie de la famille a souhaité faire le déplacement et participer à la 9ème marche, organisée par Alliance Maladies Rares, Léo 9 ans et Louis 7 ans, accompagnés d’une de mes filles Antonia et de mon gendre Sébastien, mon plus jeune fils Anthony et son copain Jonathan, Marie- Pierre secrétaire adjointe de l’association. Comme toujours nous avons fait ce long voyage avec l’association AMARMYUL une maladie rare dont Hélène est atteinte depuis l’âge de 12 ans.
A notre arrivée nous avons retrouvé les milliers de marcheurs à l’hôpital Broussais devant les locaux d’Alliance Maladies Rares où certaines familles nous attendaient.
Eliane, la maman de Clément arrivait de Belley dans l’Ain, c’était la 2ème fois qu’elle participait à la marche. Isabelle était également là avec son mari et Guillaume qui marchait pour son frère Yannick.
Après la séance de maquillage pour les petits et les grands, nous étions prêts pour le départ de la marche. Sous le panneau Syndrome de Cohen 14 personnes qui par solidarité ont porté les panneaux de différentes maladies, car les maladies sont rares mais les malades sont nombreux. Tous unis dans le même combat cette marche est un moment festif et mes deux petits enfants ont été très enthousiastes et très courageux pour cette traversé de 7Kms dans Paris, comme toujours précédé par le camion-scène, la fanfare des grandes écoles et les clowns. Heureusement cette année la météo fut très clémente. C’est à la nuit tombée que nous sommes arrivés à l’hôpital Pitié Salpêtrière, une collation bien méritée nous y attendait. Une délégation fut ensuite transportée par des bus de la RATP jusqu’au plateau télé, situé à La Plaine Saint Denis. Nous avons été accueillis sur scène un peu avant 22H avec Julien COURBET qui a effectué toute la marche avec nous. C’est toujours un moment émouvant où nous rencontrons le parrain du Téléthon (qui cette année était Julien CLERC) et les animateurs eux-mêmes très émus par notre arrivée. Le passage à la télé est un peu la reconnaissance de l’effort des familles qui se sont mobilisées pour faire connaître et reconnaître ces maladies dont on ne parle qu’à l’occasion du Téléthon, mais qui pour elles font partie du quotidien, car pour la maladie il n’y a pas de répit, c’est un combat de chaque jour. C’est l’espoir qui nous fait marcher et nous ne devons pas abandonner. .Nous serons tous là ! Léo et Louis sont déjà prêts pour la Marche 2009, qui chaque année bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé. Ce sera la 10ème année. RV le 5 décembre 2009 !
En fin d’année 2008 nous avons fait un gros travail de communication auprès des hôpitaux dans chaque service génétique en adressant un courrier et une brochure pour les informer de l’existence de notre association afin qu’il soit possible pour les familles qui en exprimeraient le besoin de nous contacter par ce biais. Des affiches sont distribuées chez les médecins et dans tous lieux publics (MSA, CPAM, CAF, Mutuelles etc.)
Nous savons combien il est difficile de se retrouver seul et sans soutien à l’annonce de la terrible nouvelle. La solitude et l’incompréhension nous envahissent avec tant de questions restées sans réponse…Trouver enfin d’autres familles concernées et pouvoir partager nos vécus, nos histoires et nos expériences apportent un grand réconfort. Nous sommes de plus en plus nombreux !
23 malades recensés actuellement et tant d’autres qui sont encore isolés.
L’année 2009 est bien avancée et il y a encore de nombreux évènements à entreprendre. Nous en parlerons lors de notre prochaine assemblée générale qui aura lieu en mai 2010 à l’occasion de notre 2èm Journée d’Information ! Elle est en cours d’organisation et le professeur Laurence FAIVRE a déjà accepter d’être présente pour la conférence.
Maintenant je vais vous demander de bien vouloir voter le quitus du Rapport Moral que je viens de vous présenter. Mais avant cela, avez-vous des questions ?
RAPPORT FINANCIER 2008
Voici maintenant notre rapport financier 2008 présenté par notre trésorière Antonia BAPTISTE.
L’année 2008 se situe parmi les meilleures comme vous pouvez le constater grâce en grande partie aux dons de la C.F.A.O avec un don de 3 000€ en Janvier 2008 (arrivé tardivement pour l’année 2007 et celui d’octobre 2008) Cette œuvre de bienfaisance toujours à nos côtés depuis la création de l’association nous a permis de réaliser de nombreux projets et de soutenir les familles ! Je sais que nous le devons en grande partie à l’amical soutien de Monsieur NICOLAS et de Madame ROYERE. Merci aussi aux adhérents qui chaque année sont plus nombreux et nous soutiennent. Le Conseil Général qui nous renouvelle la subvention de fonctionnement qu’elle nous accorde chaque année (grâce à l’amitié de Jean CHAGNEAU, toujours à nos côtés pour défendre la cause des maladies rares. Son intervention en conclusion de notre première partie de la Journée d’Information au Centre Culturel a énormément touché les familles présentes. La mairie de Bergerac a aussi renouvelé sa subvention. La friperie n’a pas été à la hauteur de nos espoirs car il faut en déduire la location de la salle…nous réfléchissons à d’autres moyens de collecter quelques fonds pour financer notre 2èmeJournée d’Information et mener à bien nos actions.
Pour les dépenses comme vous pouvez le constater la Journée d’Information et les déplacements sont les charges les plus importantes de l’année 2008, mais nous avons un solde positif de 450€.
Nous allons donc vous demander de voter le quitus pour ce Rapport Financier de l’année 2008, après avoir posé les questions que vous jugerez nécessaires.
CONSEIL D’ADMINISTRATION
Les membres du bureau restent les mêmes…si personne n’y voit d’objections.
ETABLISSEMENT DU MONTANT DE LA COTISATION POUR L’ANNEE 2010
Je propose que nous établissions ensemble le montant de la cotisation pour l’année prochaine, à savoir 2010. Nous ne l’avons jamais augmenté…faut-il le faire ? Chacun fait selon ses moyens et personnellement je laisserai l’adhésion à 20€ car certains donnent davantage et il ne faut pas laisser penser que les petits dons sont insignifiants ! « Les petits ruisseaux font les grandes rivières ».
PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2009
Vous les trouverez annexés ci-joint et je vous invite à en prendre connaissance. N’hésitez pas à nous poser toutes questions ou demander toutes explications les concernant que vous jugeriez utiles. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création l’association Maladie Rare SCI (Syndrome de Cohen).En conclusion nous laissons la parole à Jean CHAGNEAU Conseiller Général de la Dordogne et fidèle ami, toujours présent malgré son emploi du temps très chargé. Il nous a assuré de son soutien.
Assemblée générale ordinaire du 24 mai 2008 Première Journée d’Information du Syndrome de COHEN
Chères Familles, Chers adhérents et donateurs, Chers Amis,
Nous sommes très heureux de vous accueillir au Centre Culturel de Bergerac pour notre Première Journée d’Information sur le Syndrome de Cohen !
Je tiens à remercier tous les intervenants d’avoir bien voulu venir aujourd’hui. Je remercie également Monsieur Dominique ROUSSEAU, Maire de Bergerac et Jean CHAGNEAU conseiller général qui nous soutiennent et ont permis que le centre culturel soit mis à notre disposition gratuitement ainsi que Béatriz PATRIE adjointe aux affaires sociales et député Européenne qui nous a honoré de sa présence et a tenue à souligner qu’il ne fallait pas que les maladies rares soient orphelines du service de santé.
Merci à tous de nous soutenir dans notre combat contre les maladies rares en nous faisant l’amitié d’être là !
Merci à nos médecins qui malgré leur emploi du temps surchargé ont répondu présents ! Nous vous les présenterons en fin de matinée.
Le professeur GILLEROT vient de Belgique en toute amitié car nous entretenons depuis plus d’un an des contacts très chaleureux. Sa démarche très humaine, m’a beaucoup touché et même je dois bien l’avouer très étonnée, car en France peu de médecins ont a cœur d’apporter leur soutien moral aux familles souvent désemparées à l’annonce de la maladie.
Merci aussi à tous ceux qui nous soutiennent et sont partenaires pour la recherche des maladies rares…Groupama Santé qui avec Alliance Maladies Rares permet d’organiser la marche des maladies rares à Paris lors du téléthon. Nous sommes régulièrement conviés à des colloques à son siège rue d’Astorg à Paris. Orphanet qui a référencé notre association en août 2005, est la base de donnée de toutes les maladies rares. Son site permet d’y trouver toutes les informations sur la maladie elle-même, les consultations spécialisées, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades. Merci à la CFAO qui nous accorde un don chaque année grâce à l’amical soutien de Madame ROYERE et de Monsieur NICOLAS administrateur de cette œuvre de bienfaisance ! La fondation AGIR du crédit agricole qui nous a remis un chèque de 1 000€ en janvier 2007 afin d’acquérir un ordinateur portable pour nos déplacements. Le Conseil Général qui renouvelle chaque année une subvention de fonctionnement à notre association et tous nos adhérents sans qui nous ne pourrions mener à bien nos actions. Merci à tous ! Nous accueillons les familles qui arrivent de toutes régions de France et même de Belgique !
Nous attendions cette première rencontre entre les familles qui ont en commun cette particularité d’être unis dans un même combat… nous avons beaucoup de contact par mails ou par téléphone, ce qui nous permet d’échanger nos expériences et d’accéder aux informations concernant la maladie de nos chers petits. Lorsqu’une foule de questions surgissent, je suis toujours à l’écoute que ce soit pour une prise en charge, un rendez-vous, ou tout simplement pour passer un cap difficile, quand l’angoisse, le doute, l’inquiétude sont là !
Mais aussi pour partager avec vous, vos moments de joie. Je vous remercie, malades, parents et amis pour tout ce que nous partageons et ce que vous m’apportez..
J’espère que cette journée sera riche, conviviale et que vous y apprendrez beaucoup !
RAPPORT MORAL ANNEE 2007
C’est avec grand plaisir que je vous accueille aujourd’hui pour notre Première Journée d’Information sur le Syndrome de COHEN, un évènement important dans la vie de notre association et je le souhaite dans la vie de vos familles. Cette journée se déroulera en deux temps. Nous commencerons par la vie même de notre association avec l’Assemblée Générale Annuelle, puis la présentation des médecins généticiens et spécialistes qui ont accepté de nous consacrer un peu de leur temps et ont répondu à notre invitation.
Notre association a prit de l’ampleur et beaucoup de travail a été effectué
LES MALADES ET LES FAMILLES
Le recensement
Trois nouvelles familles nous ont rejoint depuis 2007 ce qui porte à 20 les patients atteints du Syndrome de Cohen. L’évolution du nombre de malades que nous avons recensés depuis la création de l’association maladie rare SCI montre que les chiffres annoncés dans les publications médicales sont en dessous de la réalité, sans compter le fait que beaucoup ne sont sans doute pas encore diagnostiqués ou restent encore isolés ne sachant où trouver soutien et réconfort ! Chaque famille ici présente pourra en témoigner à sa façon.
L’information par et pour les familles
C’est toujours à travers de nos 2 bulletins d’Infos annuels que je vous tiens informés de tout ce qui touche de près ou de loin le Syndrome de Cohen, mais aussi par des courriers envoyés uniquement aux familles de malades que l’information est transmise. De même le suivi et la mise à jour la plus régulière possible de notre site continueront à faire partie de nos principaux objectifs en matière d’information. Notre site est en ligne depuis novembre 2006. Il est régulièrement visité et indispensable pour permettre de nous contacter.
Réunion des Familles
Notre projet de rencontre des familles à Disneyland, n’a pas pu être mis en place en décembre 2007, mais je suis en contact avec le service Mécénat car nous espérons organiser en mai 2010 notre deuxième Journée d’information à Paris. Nous avons aujourd’hui l’occasion de rencontrer certaines familles qui ont fait le déplacement spécialement pour cette journée exceptionnelle, pour d’autres nous avons déjà eu l’occasion de nous rencontrer, pour faire ensemble la marche des maladies rares à Paris lors du téléthon.
Bien sur je regrette que toutes les familles ne soient pas avec nous, c’était difficile pour certains, mais nous sommes par la pensée, avec ceux qui n’ont pas pu venir mais sont, je le sais, de tout cœur avec nous !
L’implication des Familles
Quelques familles sont particulièrement actives au sein de l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou leur participation à nos actions ainsi que les bénévoles qui nous aident et sont toujours présentes lors des manifestations.
Le Monde Médical
L’accompagnement de la recherche
Je ne vais pas développer longuement le sujet puisque nos médecins vont vous en parler un peu plus tard. Nous pouvons juste dire que l’étude du gène COH1 a récemment été identifié chez les patients atteints du syndrome de Cohen et que la plupart de nos enfants vont pouvoir bénéficier de cette étude à DIJON.
Sur le site vous trouverez une liste des médecins généticiens qui éventuellement pourront être consultés suivant votre situation géographique.
Demandez-leur de transmettre le dossier à DIJON dans le service du Professeur Laurence FAIVRE.
En juin 2007 nous avons pu avoir une consultation à l’hôpital Necker pour Monica qui venait de Sardaigne. Sara sa maman cherchait depuis des années de quoi sa fille était atteinte !
En Italie elle est diagnostiquée à 99% syndrome de Cohen. Mais nous parlerons de ces questions tout à l’heure.
Colloques, Congrès, Forums…
Comme chaque année nous avons assisté à plusieurs évènements avec Alliance Maladies Rares, l’AFM et Généthon.
Puis en Septembre le forum des associations à Bergerac, nous a permis de rencontrer de nombreux malades qui nous ont encouragés à poursuivre nos actions.
Conseil scientifique
Nous n’avons pas encore de centre de référence …mais nous ne sommes qu’au début des recherches pour le syndrome de Cohen.
LA SOCIETE
Relations avec d’autres Associations
Nous sommes membres d’Alliance Maladies Rares et nous participons de façon très active à tous les évènements organisés…marche des maladies rares à Paris lors du Téléthon.
De tels évènements permettent une fois encore de faire connaître et reconnaître le syndrome de Cohen, mais également de nouer des contacts avec les représentants d’autres associations avec qui nous avons tissé un réseau relationnel. Nos liens se renforcent d’année en année. C’est dans le partage de nos problématiques communes que nous nous enrichissons mutuellement, que nous pouvons bénéficier des expériences (positives et négatives) des uns et des autres. J’ai été contactée par des patients en souffrance qui venaient d’apprendre qu’ils étaient atteints d’une maladie rare, j’ai pu les aider en faisant des recherches sur Internet et les diriger vers une association concernant leur maladie.
L’écoute et le soutien sont essentiels pour ceux qui souffrent. En exemple je citerai l’association Sonorium qui est présente avec nous aujourd’hui, je leur donne la parole pour brièvement vous expliquer comment nous pouvons être complémentaires et nous aider mutuellement !
Il est regrettable que nous ne soyons pas plus à l’écoute les uns des autres, car nous partageons les mêmes problèmes liés à l’handicap où aux causes humanitaires.
Nous diffusons sur nos sites les évènements des uns ou des autres. L’union fait la force…
Le Plan National Maladies Rares (2005-2008)
Il a débuté début 2005 et se termine cette année. Pour le second plan qui devrait débuté en 2009, le budget ne sera voté qu’au mois de juin. Madame BACHELOT, ministre de la santé, a clôturé le mardi 13 mai 2008 le comité de suivi du Plan National, sans toutefois s’engager sur la mise en œuvre du second Plan, elle a présenté 4 axes d’action :
- l’action européenne,
- le financement de la recherche,
- l’amélioration de l’accès au soin,
- l’amélioration de la coordination avec les MDPH – Rappelons que le premier plan s’articulait autour de 10 axes:
- mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares,
- reconnaître la spécificité des maladies rares,
- développer l’information (malades, professionnels et grand public),
- former les professionnels à mieux les identifier,
- organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques,
- améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge,
- poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins,
- répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement et développer le soutien aux associations des maladies rares,
- promouvoir la recherche et l’innovation, notamment pour les traitements,
- développer des partenariats nationaux et européens.
En réponse à certains de ces axes, ont été mis en place des centres de références qui sont des centres experts pour une ou plusieurs pathologies qui pourront accueillir les malades en errance de diagnostic, quels que soient le lieu d’implantation du centre et le lieu de résidence du patient, avec une prise en charge des coûts que cela représentera.
Le 29 février 2008 a eu lieu la 1ère journée européenne des maladies rares qui a donné lieu à la mobilisation sans précédent des associations de malades à travers toute l’Europe.
Rappelons qu’il existe 6000 maladies rares environ, 30 millions d’européens concernés, un enjeu majeur de santé publique. Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives, invalidantes, parfois mortelles : elles empêchent de respirer, de bouger, de voir, d’entendre, de comprendre, de résister aux infections…elles attaquent souvent dés la naissance ou attendent 5, 15 ou 45 ans et plus pour se manifester. En dépit des immenses avancées de la recherche il n’existe toujours pas de traitement pour la grande majorité d’entre elles.
Rapport Financier 2007
En décembre 2007 notre solde était négatif après avoir effectué nos actions de fin d’année. Déplacement à Paris pour la marche des maladies rares et pour le Téléthon…
Nous étions en attente du don que nous accorde chaque année l’œuvre de bienfaisance de la CFAO qui est arrivée tardivement alors que nous avions bouclé notre budget fin décembre. Grâce à l’intervention de Monsieur NICOLAS qui en est administrateur et de Madame ROYERE qui depuis le début m’apportent leur soutien, nous avons début janvier 2008 reçu leur don qui a tout de suite permis à nos finances d’être à nouveau positives.
Le Conseil Général lors de sa session plénière consacrée au Budget Primitif a décidé de nous octroyer une subvention de fonctionnement. Bien sur notre budget prévisionnel a été revu à la hausse en 2008, pour faire face à nos divers projets et à l’organisation de la Première Journée d’Information !
Maintenant je cède la parole à M. Jean CHAGNEAU, Conseiller général de la Dordogne avant d’accueillir de vous présenter les Médecins Généticiens et spécialistes qui ont acceptés de se joindre à nous.
CONCLUSION DE LA JOURNEE
Je vous remercie tous d’avoir bien voulu partager cette journée avec nous. J’espère qu’elle aura été intéressante et que vous y aurez appris beaucoup de choses, mais aussi qu’elle aura été amicale et conviviale. Je souhaite une bonne fête à toutes les mamans ! Qui comme l’a si bien dit Jean CHAGNEAU ne sont pas souvent à la fête.
Toutes ces mamans courageuses, si combatives et qui méritent l’admiration de tous ! Ce n’est pas tous les jours faciles, il faut se battre au quotidien pour nos enfants !
Avec l’espoir que les recherches continuent d’avancer pour toutes les maladies rares.
Ce n’est qu’un au revoir…
ASSEMBLEE GENERALE DU 6 Octobre 2007
Chères Familles, chers adhérents et donateurs, chers amis. C’est avec grand plaisir que nous vous accueillons pour notre assemblée générale. Nous l’avons reporté d’une semaine par rapport à notre agenda car le forum des associations a eu lieu le 22 et 23 septembre. Merci à tous ceux qui nous aident et nous soutiennent ainsi qu’aux bénévoles qui sont un maillon essentiel et participent activement aux évènements de l’association. De nombreuses actions ont été menées au cours de l’année !
L’Association a pris de l’ampleur et beaucoup de travail a été effectué.
En voici le rapport :
La Maladie. Les Malades et les Familles.
Nous sommes en contact régulier avec toutes les familles, que ce soit par Internet, par téléphone ou par courrier. Notre ligne téléphonique est souvent une véritable ligne d’écoute où chacun peut venir confier ses angoisses du quotidien et de l’avenir. En essayant toujours de conseiller au mieux, que ce soit pour des questions de prise en charge ou simplement pour aider à passer un cap difficile ! Le professeur GILLEROT médecin généticien Belge nous a contactés en début d’année pour nous mettre en rapport avec une famille qui cherchait un soutien après l’annonce de la maladie de leur fille ! Patricia est la maman de Synthia, nous sommes maintenant de vraies amies et partageons nos joies et nos peines. Une maman courage qui a subit une lourde intervention et à qui nous souhaitons un prompt rétablissement. Vous trouverez son témoignage sur notre site ou dans le dernier bulletin d’infos ! En mars RCF Vivarais nous a sollicité pour une émission de radio qui a été diffusée à plusieurs reprises présenté par Gilles FOURNIER-CHALES sur la maladie rare SCI. Nous avons aussi en juin 2007 accompagné Sara au rendez-vous que nous avions pu obtenir à l’hôpital NECKER pour sa fille Monica. Nous sommes en contact depuis longtemps et Monica a été diagnostiquée en Italie, mais sans aucune recherche scientifique. Sa maman, Sara était dans le doute et l’incertitude depuis des années, ne sachant où trouver les réponses à toutes ses questions. Notre rencontre a été très émouvante et nos filles ont tout de suite sympathisées ! Le rendez-vous s’est effectué sans difficulté grâce à une interprète Italienne (jeune élève en médecine venant de Rome, Martha a rendu un grand service au médecin pour constituer le dossier médical de Monica. Nous avons eu lors de ce rendez-vous une excellente nouvelle, à savoir que des recherches vont pouvoir être effectuées en France…à Dijon.
Notre Friperie et Bric à Brac ont eu lieu le 23 et 24 juin à la maison des Syndicats à Bergerac, retardée par les élections et sans doute programmé trop tard en fin de mois elle n’a pas récolté d’avantage que l’an dernier en une seule journée. Nous ne savons pas si nous la reconduirons l’an prochain ? Peut-être un vide-grenier ou un quine seront organisé en remplacement !
Cette année nous avons participé au forum des associations sur le site de Piquecailloux. Notre stand était situé dans la salle Louis Delluc. Ces 2 jours nous ont permis de rencontrer bien des familles touchées par les maladies rares.
Elles nous ont encouragé à poursuivre notre combat !
Notre site :
Il est enfin en ligne et vous pouvez y trouver toutes les informations et les évènements concernant l’association ! Il sera mis à jour 2 fois dans l’année où plus si des informations importantes devaient y être diffusées. Allez le visiter, vous y trouverez des liens très utiles pour vous guider vers d’autres recherches sur toutes les maladies rares. L’informatique est un merveilleux outil, mais il faut souvent faire appel au technicien pour la maintenance… des virus nous ont posé de gros problèmes en cours d’année.
Le recensement :
Nous poursuivons le recensement des malades à travers le monde que ce soit par internet ou par tout autre moyen (contact avec d’autres associations, avec le monde médical et scientifique, envoi de documents etc.…Nous allons étendre nos recherches dans le monde entier avec l’espoir que bientôt plus un seul malade ne soit isolé ! Des brochures en Italien, dont la traduction a été réalisée par une cousine Italienne avec l’aide d’un médecin, vont être distribuées ! Sara pourra ainsi les proposer dans son pays.
Nous comptons aussi nous mettre en contact avec le Québec !
Les Évènements de fin d’année :
Nous avons beaucoup à faire avant le Téléthon et préparons activement nos différentes actions !
Comme chaque année à Bergerac avec nos potages de Potiron et nos gâteaux Millias ! Nous commencerons cette année 2 semaines avant le Téléthon à les vendre sur le marché. Le samedi 8 décembre à Paris avec l’Alliance nous ferons la marche des Maladies Rares et retrouverons les familles qui souhaitent nous y rejoindre et passerons la soirée ensemble ainsi que la journée du dimanche à Disneyland… un petit avant goût de Noël pour nos petits lutins ! Nous espérons pouvoir réaliser ce projet avec les familles !
Merci encore à tous ceux qui nous ont fait l’amitié de venir et aussi à tous ceux qui ne peuvent être là et sont de tout cœur avec nous, un compte rendu leur sera adressé avec le bulletin d’infos n°5 en Janvier 2008 !
Les membres du bureau restent inchangés ! Notre trésorière nous fait le compte rendu du budget 2007 qui ne sera bouclé que fin décembre et espère que nous puissions réaliser nos actions pour le Téléthon avec moins de subventions que prévues lors du budget prévisionnel 2007. En 2008 notre assemblée générale aura lieu au mois de mai ou juin pour avoir plus de précisions sur les évènements passés et à venir ! Nos comptes étant arrêtés fin décembre nous saurons plus précisément comment établir notre budget 2008 ! Peut-être lors de notre première journée d’information du Syndrome de Cohen ? Avant de nous quitter nous allons pouvoir faire un tour sur notre site et partager le verre de l’amitié ! Merci à tous ceux qui sont toujours à nos côtés dans la lutte que nous menons contre la maladie ! Jean CHAGNEAU du Conseil Général qui nous soutien et nous aide à mener à bien nos projets, Jacqueline, qui cette année encore était parmi nous, même si nous avons regretté l’absence de Sandrine et Christine, cette maman nous apporte beaucoup par sa chaleureuse présence… nous menons le même combat. Madame ROYERE toujours là pour partager les bons comme les mauvais moments…des liens très forts nous unissent ! Merci aussi à Claire, Florence et aussi tous ceux qui n’ont pu se libérer ou qui sont trop loin pour faire le déplacement !
Les membres du bureau vous remercient et vous souhaitent une bonne santé et de bonnes fêtes de fin d’année avec un peu d’avance ! Cordialement.
Date de création : 07/09/2009 • 14:00
Assemblée générale du 23 septembre 2006
C’est avec grand plaisir que je vous accueille aujourd’hui pour notre première assemblée générale.
Je tiens à remercier tous ceux qui sont présents, Monsieur Jean CHAGNEAU qui me fait l’amitié d’être parmi nous et aussi tous ceux qui ne peuvent être là, mais sont de tout cœur avec nous. Un compte rendu leur sera adressé. Merci à Madame ROYERE, présente également, qui grâce à son soutien a permis à l’association d’obtenir un don de 2000 euros de la CFAO, pour la faire fonctionner avec ses modestes moyens. Merci Jacqueline d’être venue avec Sandrine et Christine, atteintes du Syndrome de Cohen, nous nous connaissions par internet et souhaitions nous rencontrer depuis longtemps … c’est chose faite. Ce fut très émouvant ! Comme le seront les autres rencontres ! Rendez-vous le 9 et 10 décembre 2006 pour notre Rencontre – Familles à Paris !
Assemblée générale des 9 et 10 décembre 2006
Notre projet est de faire une rencontre-famille à Paris le 9 et 10 décembre 2006 pendant le Téléthon ! Je pense aux moments intenses que nous allons vivre ensemble, une belle récompense pour toutes ces heures passées devant l’ordinateur, pour toutes ces nuits trop courtes, pour l’énergie employée à faire sortir les familles de l’isolement, pour avoir tant mis en œuvre pour que le SCI soit connu, reconnu … La victoire ne sera complète que le jour où tous les gènes auront été identifiés, où les traitements seront opérationnels où, plus un seul malade ne sera isolé, laissé pour compte !
Le professeur Arnold MUNNICH généticien à l’hôpital Necker va recevoir prochainement deux autres familles et nous espérons que des recherches scientifiques seront bientôt entreprises en réponse à notre attente . Nous sommes prêts et pleins de courage, de volonté, d’énergie. Au nom de tous les malades et de leurs familles, à vous tous qui nous aidez, nous soutenez … MERCI … Une autre rencontre aura lieu, courant 2007 sur 2 jours pour amener nos petits lutins dans un lieu enchanté « DISNEYLAND » reste à fixer la date … afin que chaque famille puisse se libérer pour cette occasion!
Beaucoup de choses ont été accomplies depuis un an.
Un bulletin d’information ! Nous en sommes à notre deuxième numéro. Il reste la principale source d’information pour les malades et leurs familles avec ses 2 éditions annuelles. Notre site va prochainement être ligne, celui-ci est en cours de révision et d’amélioration. Toutes les pages vont être mise à jour et de nouvelles pages créées. Vous y trouverez les évènements et les actions en cours. Il pourra transmettre des informations au monde médical. Néanmoins, tous les médecins, n’ayant pas forcément le temps et la possibilité de surfer sur le net, nous poursuivrons l’envoie postal des documents édités par l’association à tout nouveau médecin avec qui nous serons en contact. Nous devons trouver tous les moyens mis à notre disposition pour permettre la diffusion la plus large possible de nos informations, à moindre coût bien entendu.
Les colloques et les congrès sont des évènements privilégiés du monde médical. De ce fait, il est important que nous puissions y assister. Nous le ferons chaque fois que cela nous sera humainement et financièrement possible. Les relations avec d’autres associations : Membres d’Alliance Maladies Rares, nous sommes adhérents de diverses associations de maladies rares mais aussi humanitaires et sociales … car ne dit-on pas que « l’union fait la force »? C’est dans le partage de nos problématiques communes que nous nous enrichissons mutuellement, que nous pouvons bénéficier des expériences ( positives et négatives ) des uns et des autres. Localement nous sommes bénévoles auprès de personnes âgées que nous rencontrons régulièrement … Nous avons été famille d’accueil pour personnes âgées pendant plusieurs années. Ces contacts étaient très bénéfiques à Florence mais aussi à nos mamies. Nous pouvons reprendre les bulletins d’infos n° 1 et n° 2 pour retracer les évènements passés et ceux à venir. En janvier 2007 notre bulletin d’infos n° 3 …
Je tiens à remercier les bénévoles qui ont été présents pour le Téléthon 2005 et aussi pour la friperie et bric à brac, leur aide à été très précieuse et le sera encore pour les évènements à venir. Comme vous vous en doutez rien de tout cela n’aurait été possible sans un élément incontournable: les finances. La collecte de fonds nous permettant de mener à bien nos projets reste notre principal souci … Encore une fois nous remercions les adhérant et donateurs qui nous soutiennent et nous sont fidèles depuis le début … je vais laisser la parole à notre trésorière, Antonia BAPTISTE, qui va vous présenter le Rapport Financier de l’Année: juin 2005 à juin 2006 et le budget prévisionnel 2007 !
Nous remercions Chantal LACOMBE adhérente de l’association employée au Crédit Agricole qui nous a facilité le travail en venant bénévolement mettre nos comptes à jour … Avant de nous quitter autour d’un goûter, nous allons regarder le film réalisé lors du Téléthon et la Marche des Maladies Rares 2005 !
Encore un grand Merci à tous ! Merci à ceux qui ont déjà pensé à renouveler leur cotisation et/ou leur don pour l’année à venir. Nous avons besoin de vous pour mener à bien nos Projets … Merci à Jean CHAGNEAU qui va nous aider a obtenir les subventions en 2007. Nous espérons vous retrouver en 2007. Merci d’être à nos côtés dans la lutte contre la maladie. Cordialement !
Tous les membres du bureau vous remercient.
