Un syndrome d’une extrême rareté.

Florence souffre d’une maladie rare. Très rare même, puisque seulement deux cas seraient recensés en France : le syndrome de Cohen. ” Je ne l’ai appris qu’en juin dernier “, explique Marie-France Zanette, la maman de Florence, qui est pourtant âgée de presque 37 ans.
” Jusque là, on a toujours considéré que Florence était autiste à la suite d’une encéphalite qu’elle a eue à 8 mois “. Mais l’an dernier, à l’occasion d’une greffe de cornée qu’à dû subir la jeune femme, sa mère a eu tout à coup des doutes. Elle a été envoyée par un médecin chez un généticien. Les examens ont révélés la vérité, et permis de mettre un nom sur la maladie de Florence.

Du coup samedi dernier, à l’occasion du Téléthon, Florence a participé à la 5ème Marche des maladies rares, aux cotés de 2000 autres personnes.
La marche ( à laquelle l’acteur Richard Bohringer a en partie participé ), s’est achevée sur le plateau de télévision de France 2, pour la grande soirée du Téléthon. ” Ce rassemblement était très émouvant. Cela m’a permis de prendre conscience à quel point on est isolés “, souligne Marie-France Zanette.


Mme Zanette a créé il y a deux ans une association, RéAgir pour Florence. Elle souhaiterait aujourd’hui qu’elle lui serve à faire connaître et reconnaître cette maladie en temps que maladie orpheline, à recenser les malades dans le monde entier, à rompre l’isolement des patients et de leurs familles en leur permettant d’échanger leurs expériences, et à accéder aux informations concernant le syndrome de Cohen. Un syndrome si rare qu’aucune recherche n’est menée en France.

Contact: 05.53.58.21.39       ou:       06.18.43.15.83


Florence à la 5ème Marche des maladies rares.

Un combat contre l’oubli

Marie-France Zanette vient de créer une association afin de venir en aide
aux parents d’autistes adultes dont la prise en charge médicale reste difficile.


SABINE MENET

« Lorsque Florence a eu 20 ans, le directeur de l’IMP Regain nous a fait savoir qu’elle avait atteint l’âge limite et qu’elle devait partir. Partir où ? Il n’était pas possible pour elle de rejoindre un CAT ou un foyer occupationnel. Je me suis renseignée dans d’autres établissements et la réponse était invariablement : votre fille est trop âgée ». Trop âgée à 20 ans. Trop âgée avec un esprit de fillette de sept ans. A huit mois, Florence Zanette est victime d’une toxicose et en réchappe miraculeusement après trois jours de coma. Un coma qui laissera des séquelles irréversibles.
Pour Marie-France Zanette, la prise en charge de l’autisme de sa fille, aujourd’hui âgée de 33 ans, s’est arrêtée il y a 13 ans. Abandonnant son travail d’ambulancière, Marie-France Zanette a entrepris, avec l’aide de son époux et de ses cinq autres enfants, de s’occuper à temps complet de Florence. « L’autiste – et à plus forte raison l’autiste adulte – exige une présence à ses côtés 24 heures sur 24. Pour l’habiller, le laver, l’aider à manger. Pour le sortir de son monde, le stimuler en permanence. C’est ce que nous nous sommes efforcés de faire, nous retranchant sur nous-mêmes. Mais face aux problèmes médicaux, nous sommes restés démunis ». Et Marie-France Zanette d’évoquer le déficit de soins dentaires adaptés aux handicapés.


RéAgir pour Florence, mai 2001.


Apporter soutien et contact

« Les enfants handicapés mentaux ne peuvent pas tous être soignés sur un fauteuil. Dans le cas de Florence, un simple détartrage nécessite une anesthésie générale. Il n’y a pas beaucoup de dentistes qui sont capables de la faire … Lorsque votre chien a les dents entartrées, vous l’amenez chez le vétérinaire et il ressort magnifique. Pour ma fille, personne ne pouvait rien ! Le corps médical est démuni face à l’autisme ». Même combat en ce qui concerne les soins oculaires ( lire plus bas ). « Florence est atteinte d’un kératocône. Des médecins m’ont prévenue : étant handicapée, elle n’est pas prioritaire pour la greffe ».
Multipliant les visites de spécialistes en spécialistes, les contacts d’associations en associations, Marie-France Zanette a voulu apporter un soutien aux parents qui comme elle, sont confrontés à un combat quotidien contre l’oubli. « Lorsqu’une clinique vous claque la porte au nez, cela fait du bien d’avoir un numéro de téléphone avec une voix qui vous répond de tenir bon, une présence qui vous aiguille vers une bonne adresse. C’est ce que je veux faire avec  «  RéAgir  pour Florence. Mon ange incompris. Après 20 ans, les oubliés ». Pour que le drame de cette maman qui en 1998 mettait fin à la vie de son enfant autiste ne se reproduise pas. Pour que lorsque je serai partie, le combat continue ». Création d’une structure médicale localement adaptée de soins thérapeutiques  type pédiatrie, mise en place d’après-midis de rencontres entre autistes et d’autres enfants, site Internet, projet de livre : Marie-France Zanette déborde d’énergie et de projet. Pour réagir.

« RéAgir pour Florence. Mon ange  incompris. Après 20 ans, les oubliés ».
La Tarrière du Rooy, 24100 Bergerac. Tél: 05.53.58.21.39


Dons d’organes

« Poursuivre la vie »

Dans le cadre de la Semaine pour la vie, Marie-France Zanette témoigne de son combat contre la cécité de sa fille.

« En plus de l’autisme, Florence souffre d’un kératocône, une déformation de la cornée qui peut aller jusqu’à la perforation de l’œil. Ma fille a déjà perdu son œil. Elle est en phase aigüe avec un œdème qui la fait terriblement souffrir et sans greffe, elle se dirige irréversiblement vers la cécité. Cela fait trois ans quelle est inscrite sur une liste d’attente de greffe de cornée. En France les besoins sont évalués à 80 greffes par an et par millions d’habitants. Le Pr Colin, chef du service d’ophtalmologie du CHU de Bordeaux dit que les greffes sont au point mais que la difficulté consiste à trouver des greffons. Il faut savoir que le don des yeux ne comporte aucune limite d’âge et que les myopes, les personnes âgées et même les aveugles peuvent effectuer ce legs dès l’instant où leur cécité n’est pas liée à une infection cornéenne. La personne humaine est la plus précieuse des richesses … Alors, si on peut partir en laissant sa vue et en permettant de poursuivre la vie, il ne faut pas hésiter ».

Campagne pour le don d’organes.

Le directeur du centre spécialisé où ma fille, Florence, depuis des années, passait toutes ses journées, n’y est pas allé par quatre chemins ce jour-là : «  Désolé, mais nous ne pouvons plus la garder, elle a atteint l’âge limite ! »
Je n’ai rien dit. Parce qu’il n’y avait rien à dire. Flo venait d’avoir 20 ans, et qu’elle ait l’âge mental d’une fillette de 7 ans ne changeait rien à l’affaire.
Pourquoi ? Parce que c’est comme ça, c’est le règlement : une fois qu’un autiste atteint l’âge de 20 ans, les centres spécialisés doivent « remercier » leurs pensionnaires ! 20 ans ? Allez, hop, tout le monde dehors !
Bien sûr, j’étais au courant, je savais que ce jour arriverait. Mais j’espérais je ne sais quoi, une dérogation ou quelque chose comme ça … Je me suis renseignée pour savoir si d’autres établissements seraient susceptibles de l’accueillir, mais non, c’était à chaque fois la même chose : « Désolé, madame, mais votre fille est trop âgée. Débrouillez-vous autrement. » Trop âgée, à 20 ans, on croit rêver !

Alors on s’est débrouillé. Notre problème, on allait le résoudre en famille, avec mon mari et mes autres enfants. La première chose que j’ai faite : laisser tomber mon boulot d’ambulancière ! C’est qu’un autiste, et à plus forte raison quand il atteint l’âge adulte, exige une présence 24 heures sur 24.
Flo, par exemple, n’est pas, ne sera jamais autonome ! Il faut l’aider à s’habiller, à prendre son bain, à manger … Il faut aussi la stimuler en permanence pour essayer de la sortir de son monde le plus souvent possible. Des choses toutes simples : un dessin griffonné aux crayons de couleur, une chanson fredonnée à son oreille … Des petits gestes d’amour que mon mari et moi, mais aussi ses cinq frères et sœurs, lui avons toujours donné.
Le plus compliqué, c’est sans doute les problèmes médicaux liés à l’état de Florence. Parce qu’elle est plus fragile, elle est également plus souvent malade. Et c’est là que les vrais ennuis commencent. Ma Flo souffre d’un kératocône, une déformation oculaire. Si on ne trouve pas rapidement le moyen de lui faire une greffe de la cornée, elle deviendra aveugle …

Ma solution : créer mon association !

Mais les médecins que j’ai rencontrés m’ont prévenue tout de suite : pas de greffe pour Flo … Elle n’est pas prioritaire puisqu’elle est déjà handicapée !
Pareil pour les soins dentaires : ils sont nombreux et nécessitent une anesthésie générale car, comme à peu près tous les autistes, Flo a peur du contact avec les gens qu’elle ne connaît pas. Pour un simple détartrage, il faut donc trouver un dentiste capable de faire une anesthésie générale. Et ils ne sont pas légion !
Avec Flo, on a fait des kilomètres pour trouver le bon spécialiste, celui qui saura lui inspirer confiance. De Bergerac où nous habitons, nous nous sommes rendus à Bordeaux, Montpellier, Paris … Je ne compte plus les voyages ni les kilomètres parcourus. C’est la vie au quotidien d’un parent d’enfant autiste. C’est la peur de l’avenir, aussi …

Il m’arrive de penser : et s’il m’arrivait quelque chose ? A moi ou à mon mari ? Que deviendrait mon petit ange ? Plus de parents  et pas de centre d’accueil… Et encore, j’ai de la chance : Isabelle, ma fille de 34 ans, m’a toujours dit : «  Ne t’inquiète pas, maman, je serai toujours là pour m’occuper de Flo. » Tout le monde ne peut pas en dire autant. Récemment, j’ai entendu parler du procès de cette dame, en Bretagne ( voir encadré ), qui, parce qu’elle était à bout, parce qu’elle ne savait plus comment s’y prendre, a fini par craquer et mettre fin aux jours de son fils autiste. Bien sûr, c’est terrible, mais j’arrive à la comprendre, je sais ce qu’elle vivait …
C’est un peu pour elle, pour moi aussi, ainsi que pour tous les parents d’enfants autistes que j’ai décidé de faire quelque chose. Alors j’ai crée l’association « RéAgir ». RéAgir, ça dit bien ce que ça veut dire …
Quand vous allez dans une clinique et qu’on vous claque la porte au nez en disant : « Désolé madame, mais ici on ne peut pas soigner votre enfant », ça fait du bien d’avoir un numéro de téléphone avec une voix amicale au bout du fil. Une voix qui va vous dire : « Ne laissez surtout pas tomber, ne désespérez pas ». Quelqu’un qui va vous donner une adresse, où là, enfin, on va prendre soin de votre enfant comme il le faut, c’est-à-dire en prenant le temps qu’il faut, en donnant de l’amour …

Voilà, RéAgir, ça va être ça : un endroit de rencontre, un endroit où l’on pourra échanger des trucs, apporter des solutions. Parce que c’est important de se serrer les coudes …
Et puis RéAgir, ce sera aussi la sonnette qui veut alerter les pouvoirs publics, le poil à gratter qui va titiller l’Etat. Parce qu’un jour, il faudra bien qu’on se décide à créer des centres pour accueillir des gens comme Florence ! Que l’on sache enfin qu’un autiste ce n’est pas un paquet à jeter à la rue ! Il s’amuse, il rit, il chante, comme tout le monde. Et, surtout, il a besoin qu’on l’aime …
Il n’y a qu’à voir Flo quand elle s’approche de sa sœur, qu’elle pose sa tête sur son épaule en murmurant quelque chose dans son langage à elle, quelque chose qui veut dire : « Fais-moi un bisou … »

Photos parues dans le magazine Maxi.